quarta-feira, 17 de julho de 2013

Sobre ontem



Acho que por causa da situação do meu filho me descontrolei e escrevi aquele post ontem, a reflexão. Sinceramente não me interessa de todo o que as outras bloggers fazem ou deixam de fazer. Mas não me consegui controlar, desculpem-me. Brigas por causa de marcações e datas e cópias, quando há problemas sérios e graves a acontecer lá fora.







Vou responder à minha leitora e de alguma forma a todas vocês que se preocuparam. Sim Bebe, referia-me precisamente ao acompanhamento em consulta. Há anos que não reenviam o meu filho para mais nenhuma especialidade. É como se ele estivesse preso ali - e só ali chegou, ao sistema nacional de saúde, porque uma amiga de família nos recomendou uma médica no Norte, que por sua vez, conhecia o médico fisiatra chefe de serviço - tinham sido colegas - e falou com ele. É ridículo e incompreensível para alguns, mas para conseguir que ele fosse acompanhado em consulta hospitalar e fazer os tratamentos em hospital e não numa clínica privada, tivemos de sair da cidade e de usar os conhecimentos de família. Já nessa altura fiquei chocada e continuo chocada.




E sim Bebe, ele anda. E só anda porque treinava o andar todos os dias, porque forçou. O mesmo não aconteceu, infelizmente com o braço. Mas o pé claudica imenso, não anda bem. A planta do pé, para ele, é o lado de fora. Esse sim, está duro e calejado e tem inflamações constantes. A planta do pé, por seu lado, é suave e lisinha, porque não usada.




O pediatra dele, que é neuro pediatra, sempre disse que provavelmente ele seria operado, mas só poderia ser quando o pé estabilizasse, quando tivesse mais perto do tamanho "final", o tamanho de adulto, faço-me entender? 

Sim, fizemos tratamentos, ao pé e ao braço. Usou talas, fez fisioterapias, usou gesso durante muito tempo . Essa foi a fase pior, o gesso para endireitar o pé. A ele custava-lhe tanto, pobrezinho. E tinha que calçar umas horrorosas pantufas de quarto e era com elas que ia para o colégio, porque era a única coisa que servia por cima do gesso.




E agora... um diagnóstico completamente diferente. Ele tem pé boto devido ao avc e, segundo o médico, já devia ter sido operado há muito tempo e está a chegar ao limite da idade em que fará realmente diferença esta operação. Que horror. Se não tivéssemos procurado, por nós, à revelia da equipa que o acompanha, o que seria dele?




Claro que o mais importante é o pé dele ter solução. Claro. E é aqui que eu agradeço os vossos comentários e a vossa força. Claro que me quero agarrar à ideia de que ele vai ficar bom do pé - embora o mesmo não vá acontecer com o braço.




Mas não consigo não desesperar. Tanto tempo a sofrer, tanto tempo. Tanto que ele teve de aguentar, tantas dores insuportáveis que teve, dores agonizantes, no pé. E agora sabemos que podia estar bem há anos.

Por outro lado penso, será que o bracinho não poderá também ter "cura"?




Sim, é sobretudo à esperança que eu tenho de me agarrar. Por mim, mas principalmente por ele. Ele que é um doce de rapazinho, muito alegre, muito de bem com a vida. E podia ser tão revoltado o meu querido Afonso.




Porque é que eu falo tão poucas vezes nisto? Porque o meu filho não é a sua doença, o seu problema. Ele é muito, muito mais do que isso.



16 comentários:

  1. Querida Sofia, como a compreendo!
    Um beijinho muito grande.

    Vai tudo correr pelo melhor!

    Ana

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  2. Desejo que tudo corra pelo melhor. O importante é mesmo o que acontece dentro da nossa casa, o resto é isso mesmo, o resto.
    Bj de coração a toda a família

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  3. Sofia, não sabia disto!! Um grande beijinho e FORÇA!!

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  4. E mesmo isso Sofia, pensamento positivo. O mais importante nao e a sua doença, mas a sua personalidade. E uma cirurgia, sim, com colocação de parafusos como deve saber, mas vai correr bem. Pensamento positivo. Beijinhos e forca.

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  5. Olá;)...
    em relação ao braço tenta ir ao hospital de reabilitação do Alcoitao...casos sem qq tipo de cura..e saiem a andar mexer falar..dependendo do problema..
    foi mais um testemunho espero que te ajude;-)
    beijinhosssss ...tdse resolve:-)

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  6. Obrigada Cláudia. Eu não vivo em Lisboa e por isso não posso entrar em acompanhamentos demorados - sim, porque a reabilitação dele tem sido muito complicada e demorada, longe da nossa cidade.

    Beijinhos

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  7. Não sei como está o Afonso mas por vezes também usam toxina botulinica para esses casos.. De qq forma se tiver indicação cirúrgica o que interessa é que seja operado pelos melhores. A equipa do professor António Oliveira do H St António no Porto parece que é mt boa em ortopedia pediátrica. Conheço alguns casos tratados por eles (de outra patologias pelo menos). Ouçam uma 2a opinião e avancem se assim for melhor. Beijinhos e tudo de bom.

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  8. Isa, esqueci-me da toxina. Já perdi a conta às vezes que usou. Mas mais para o braço do que para a perna. teve resultados momentâneos, que desapareceram.

    Muito obrigada. Beijinhos.

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  9. Força Sofia, se o melhor é a cirurgia então avança, realmente a equipa do S.Antonio é muito boa. O que interessa é a sua personalidade, e não a sua doença... Como te compreendo. Realmente andar com a face lateral do pé e não a planta durante tanto tempo, não me parece bem. Já te explicaram em que consiste a cirurgia?
    Se quiseres manda mensagem privada se precisares de opinião ou conselhos... Vivo no Porto, mas HPediatrico de Coimbra também é bom.Força e que tudo corra pelo melhor. Beijinhos. Bernarda

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  10. Hoje estive por aqui e não podia deixar de vos deixar um grande beijinho!
    É realmente revoltante tudo isto, mas pensando positivamente apenas... tudo vai correr bem!!
    Só quando estamos nas situações compreendemos verdadeiramente a dimensão dos problemas, por isso muita força!
    Um abraço nosso para vocês

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  11. Que bonito Sofia. Que grande esse amor :)
    Muitas felicidades e tudo de bom!

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  12. Querida Sofia não podia deixar de mandar um grande beijinho. Tudo a correr pelo melhor,
    Magda

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