Os coachers parentais sabem que uma das coisas que é preciso
trabalhar com as nossas crianças é a persistência. Passamos a vida a motivá-las
para as questões cognitivas, como se só isso fosse importante e disso dependesse todo o sucesso e toda a felicidade do mundo e esquecemo-nos de as guiar para as competências sociais e afectivas. E ainda para a persistência. “Boa,
estás a conseguir!”, ou “”Estava difícil mas não desististe!” ou “Soubeste
esperar pela tua vez, que máximo!” são frases que nos esquecemos de dizer.E tão importantes que são.
Os terapeutas de casal sabem que as crises simultâneas e
inesperadas minam os casamentos. Levam ao cansaço, às discussões constantes, à
falta de diálogo, à culpabilização do outro. E também sabem que o caminho
faz-se caminhando, limando as pequenas arestas, dialogando, mais do que sobre
factos concretos, sobre a própria relação. Ou seja, o caminho faz-se
persistindo.
E esta é uma estória sobre a persistência, para ensinarem
aos vossos filhos, para ensinarem a vocês mesmos.
Não conheço a Sofia
pessoalmente, nunca ouvi a voz dela, nem ela a minha. A 1ª vez que trocámos
algumas palavras, foi em Novembro deste ano... ela fez um post com uma
fotografia minha, ou melhor do meu trabalho e eu agradeci-lhe. Já conhecia e seguia
o seu blog, mas nunca me manifestei, nunca comentei. Sou mais de ler do que
comentar... Mas quando a Sofia deu um grito, quando ela gritou bem alto que o
filho tinha sido vítima de Bullying e de discriminação, quando li as suas
lágrimas, a sua dor, não me contive e escrevi-lhe para dizer-lhe que não estava
só. A partir daí descobrimos que, mesmo sem nunca nos termos conhecido
pessoalmente, temos muito em
comum. Somos mulheres, mães de famílias numerosas (ela com 4
filhos eu com 5), trabalhamos, somos donas de casa, rimos, choramos, dizemos o
que temos que dizer e não o que os outros querem ouvir. Mas entre tantas outras
coisas há uma que nos aproximou mais e que deu origem a este texto: somos mães
de uma família especial.
A Sofia pediu-me que escrevesse um texto com a
história da nossa família. Respondi-lhe que não sabia se o conseguia fazer,
prometi-lhe que se me saísse qualquer coisa mandava-lhe para que ela decidisse
se o queria ou não usar. E o que saiu foi isto:
O meu filho mais
novo nasceu com uma malformação rara. Durante a gravidez, na ecografia
morfológica soubemos que algo se passava, mas pela sua raridade nenhum médico
conseguiu fazer o diagnóstico. A nossa vida mudou de um dia para o outro. De
repente todas as certezas passaram a incertezas, tudo aquilo que idealizávamos
caíra por terra. Escusado será dizer que o resto da gravidez foi passado em sobressalto. Não
passava um dia sem chorar, às escondidas, para que os meus filhos não me
vissem. Deixei de sorrir. Agoniava-me não saber o que se passava com o meu
filho e porquê? Não porquê ele, mas porque é que lhe tinha acontecido isto.
Será que eu tinha feito alguma coisa durante a gravidez que tivesse provocado
isto? Não bebo, nem fumo ou tomo café. Sempre fui às consultas, tomei as
vitaminas, o cálcio, o ferro... fiz tudo como nas outras 4 gravidezes,
portanto, o que teria dado origem ao problema do meu filho?..., mas como
ninguém sabia o que ele tinha, eu também não tinha respostas para todas estas
perguntas.
Chegou o dia do
parto, e nem nesse dia soubemos o que ele tinha, porque como viemos a descobrir
mais tarde, mesmo depois de ter nascido o médico que o viu enganou-se no
diagnóstico.
O pediatra de
serviço, tinha sido Director do Serviço de Neo-Natologia de um grande Hospitais
de Lisboa durante algumas décadas. Quando observou o meu filho, disse-me que
não sabia o que ele tinha e por isso chamou um conhecido Cirurgião Pediátrico,
com largos anos de experiência. Foi este Cirurgião (colega de vários tios meus)
que nos disse que o nosso filho tinha uma malformação raríssima, que não nos
preocupássemos que não era fatal, mas que iria ter muitas implicações na vida
dele e na da nossa família. Mas que podíamos ficar descansados porque ele
conhecia um médico canadiano que tinha muitos casos destes e podia ajudar-nos.
Pediu-nos para marcarmos uma consulta com ele, para falarmos sobre o caminho a
percorrer.
É óbvio que quando
nos dizem que uma coisa é rara, a 1ª coisa que nos vem á cabeça é: “E quem é o
melhor do mundo para tratar este problema?” Esta questão foi muito discutida em
família, e quando digo família refiro-me aos tios, tias, cunhados, pediatra e
amigos todos eles médicos. A resposta foi sempre a mesma: “ O que é raro é
raro, o que é frequente é frequente! No teu lugar íamos lá para fora! Por isso
pergunta a quem sabe, onde é o Centro de Referência Mundial para este
problema.”
Assim no dia marcado e com os exames na mão, e
depois de 3 semanas de perfeita ignorância sobre o que o nosso filho tinha e
sobre quando teria que ser operado ou que implicações este problema iria ter na
sua e na nossa vida, eu, a minha mãe e o meu filho fomos ter com o Cirurgião. Lembro-me
de ir cheia de medo do que pudesse vir a ouvir, mas também cheia de Esperança.
Esperança de que afinal o caminho que ele tinha pela frente fosse melhor do que
o que nós imaginávamos. E imaginávamos porque ainda ninguém nos tinha dito
concretamente o que nos esperava ou em que é que consistiam as tais
“implicações” para o resto da vida. A tão esperada consulta acabou da pior maneira...
sem nunca ter olhado para o meu filho o dito Cirurgião de topo começou a
conversa dizendo:” A melhor solução era abortares, mas agora já tens o miúdo
nos braços, por isso já não há nada a fazer a não ser resignares-te, porque o
teu filho vai ser sempre um coitadinho. Vai andar mal, nunca irá correr, vai
passar a vida internado e com infecções...”. O resto fica guardado para nós,
prefiro nem partilhar, tal é a dor que sinto cada vez que penso em cada palavra
que ouvi naquele dia.
Em Portugal, nos
últimos 30 anos, nasceram cerca de 30 crianças entre os 0 e os 18 anos com esta
malformação, distribuídos por 9 médicos de Norte a Sul. Isto para mim não é
suficiente para terem experiência e saberem o que fazem. Depois de um cenário
tão negro e depois de ter ouvido que teria sido melhor o meu filho não ter
nascido, perguntei-lhe se havia um Centro de Referência Mundial para este tipo
de casos... mal sabia eu que esta pergunta tão simples e justificada, iria
provocar uma reacção como a que se seguiu. De repente o médico começou aos
gritos: “ Queres ir lá para fora gastar dinheiro? Porquê? Eu já fui e já gastei
para aprender a tratar estes casos, por isso se tu queres ir gastar o teu
dinheiro é contigo, mas depois não esperes que eu fique com os restos dos outros,
ouviste? Eu só trato os miúdos operados por mim!”.
Pelo meio deu
sempre a entender que o operaria no privado e não no público, mesmo sabendo que
tinha tios que trabalhavam no mesmo hospital público onde ele trabalhava, ou
mesmo sendo o público em questão um hospital pediátrico, ao contrário da
clínica privada onde queria operá-lo - “Vocês têm seguro não têm?”
Levantei-me com o
meu filho nos braços e saímos porta fora. Assim que fechei a porta desatei num
pranto agarrada à minha mãe e ao meu filho. Como é que um médico tem o
descaramento de falar daquela maneira? Onde está a humanidade e a sensibilidade
que são fundamentais numa profissão como esta, principalmente quando fala/trata
de problemas graves e raros? Como é que um médico que trata de crianças e interage
diariamente com as suas famílias pode ter um Ego tão grande? Como é possível
pôr-se em 1º lugar? Quem é ele para num minuto me dizer que o meu filho nunca
devia ter nascido porque o futuro dele vai ser um horror e no seguinte gritar
comigo por perguntar se existe alguém com mais experiência no mundo? Quem é ele
para decidir a vida e o futuro do meu filho?
Liguei de imediato
para o meu marido, que estava fora em trabalho enquanto a minha mãe ligava para
os meus tios. Ter médicos na família tem muitas vantagens e graças a eles no
dia seguinte estava sentada, com o meu marido e filho no consultório de um
outro médico do mesmo hospital do outro. Ele já sabia o que nos tinha
acontecido e já tinha ouvido falar no nosso filho logo quando este nasceu... é
o que dá ser um caso raro. Esta consulta foi o oposto da outra em tudo. Na postura do
médico que mal entrámos nos tirou o nosso filho do ovinho e começou a falar e a
brincar com ele. No sorriso que nos fez antes de nos dizer o que o nosso filho
tinha e o que nos esperava (o diagnóstico do 1º médico estava incompleto porque
ele nem o observou como devia ter feito). “Sim, o caminho vai ser muito
difícil. Sim, têm direito a uma 2ª opinião, mas para isso têm que ir para fora,
só há um médico no mundo que sabe tratar este problema. Nós temos 30, divididos
por 9 médicos ele sozinho trata de 1000.”. Á pergunta se podíamos ter algum apoio
do Estado para irmos lá para fora a resposta foi não, “porque cá nós fazemos
esta operação.” Independentemente da taxa de sucesso ser negativa, a operação é
feita em Portugal. Se
o médico não passar uma declaração a dizer que o paciente deve ir para fora
porque cá não há tratamento para ele ou que o resultado não é o melhor, o
estado não ajuda, mas o problema é que se os médicos passam essa declaração
depois deixam de poder operar os que cá ficam e os que vêm dos países
Africanos. E por causa disto muitas crianças ficam com a vida estragada, porque
ficam à mercê de médicos que não têm experiência para casos raros!!!! Por isso
é que os que cá ficam não correm, andam mal, passam a vida internados... porque
não há experiência, nem humildade por parte dos médicos para dizerem que não
sabem fazer. O mais caricato é que à minha pergunta:” E se fosse o seu filho
operava-o ou com outro médico português?”. O médico respondeu-me:” Não! Ia para
fora com ele, para o Centro de Referência, e só o deixava ser operado pelo
Dr.J!”.
Nenhum dos 2
médicos se prontificou a pôr-nos em contacto com outras famílias com o mesmo
problema. Estávamos sozinhos, sem ninguém com quem falar sobre o nosso filho. E
as dúvidas e os receios eram tantos...
Nessa noite comecei
a escrever um email para mandar para os EUA. Escrevi tudo o que sentia, todas
as minhas dúvidas e receios, toda a nossa história. Quando o email finalmente
ficou pronto, mandei-o e fui-me deitar. Confesso que não sabia como é que as
coisas funcionavam lá fora, mas imaginei que no dia seguinte uma secretária do
Hospital iria ver o email, em seguida iria arquivá-lo numa pasta para o
departamento da especialidade do referido médico e por aí em diante até chegar
à secretária do médico, que por sua vez faria uma triagem dos casos e decidiria
a sua urgência, imaginei que este seria o caminho que o meu email iria
percorrer até chegar ao conhecimento do médico, se chegasse. O Hospital em
questão é o nº 1 do mundo em mais de 18 especialidades há mais de 14 anos. O
médico é o nº1 do mundo nesta especialidade. Qual não foi o meu espanto quando
no dia seguinte acordei com o meu marido aos berros:”Ele já respondeu! Ele já
respondeu!”. “Ele quem?”- perguntei eu. “O Dr.J!” Mal sabíamos nós que isto era
possível. Depois da má experiência que tínhamos tido com o XPTO cá do sítio, tínhamos
o Cirurgião pediátrico nº 1, a
nível mundial, a responder-nos directamente ao nosso email. E não só respondera
ao nosso email, como nos explicou TUDO sobre o problema do nosso filho. E acima
de tudo assegurou-nos que o nosso filho ia ter um caminho difícil pela frente,
mas que iria ser um miúdo como qualquer outro e muito feliz. Pediu desculpa por
“não ter respondido logo, mas estava a operar”.
Não disse no
início, mas o meu marido sempre se opôs (mesmo antes do nosso filho nascer) a
ir lá para fora, tivemos imensas discussões por causa disso. Ele achava que era
uma loucura irmos para fora e deixar cá os outros 4. Eu sabia que só tínhamos
essa hipótese e mentalizei-me que essa era a única solução. Por muito que me
custasse, sabia que os meus filhos iam entender, senão agora, pelo menos quando
fossem mais crescidos. Depois do que ouviu cá e depois da rapidez, clareza e
sinceridade com que o Dr.J nos respondeu, ele começou a ficar mais receptivo à
ideia de irmos para fora. Uma das primeiras coisas que nos disseram foi que a
maior parte dos casamentos não resiste a um caso de doença grave de um dos
filhos. Esta foi uma das melhores coisas que nos podiam ter dito, porque, as
discussões sucedem-se com um ritmo alucinante, o cansaço, o desespero, a
impotência que sentimos levam-nos a questionar tudo, levam-nos a explodir à
mínima coisa. Então quando as opiniões divergem sobre algo que terá implicações
directas no futuro do nosso filho, tudo se complica. Felizmente, ultrapassámos
tudo isto, não foi fácil, nada fácil, mas o facto de nos terem alertado para
isso ajudou-nos, preparou-nos para tudo o que passámos.
As semanas
seguintes foram passadas a trocar emails com o médico e num destes emails, ele
deu-nos o contacto de uma família portuguesa que também lá tinha ido e era
seguida por ele. Imediatamente entrámos em contacto com eles e combinámos um
café. Foi arrepiante ouvir o testemunho daquele pai... O filho tinha sido,
literalmente, estragado por dentro, pelos médicos de cá. Quando chegou aos EUA,
estava de tal maneira desfeito que a 1ª operação durou mais de 17 horas. Ficou
lá 6 meses, a família mudou-se para lá nesse tempo, o que foi muito complicado
para todos, mas foi essa a opção que tomaram e não se arrependem nem um pouco.
A perspectiva de lá
ter que ficar tanto tempo voltou a pôr o meu marido de pé atrás. Os nossos 4
filhos já estavam na escola, alguns no 2º ciclo. Não podíamos deixar de
trabalhar pois tínhamos que pagar todas as despesas de deslocação, hospital, estadia,....,
e não sabíamos quanto é que tudo nos custaria...
Num dos emails
trocados com o Dr.J, dissemos-lhe que não tínhamos seguro ou apoio do estado o
que tornava tudo ainda mais complicado. A resposta dele foi curta e simples:
“Eu vejo o vosso filho de graça!”. Isto bastou para que a decisão, por parte do
meu marido, de levarmos o nosso filho para ser visto pelo melhor médico do mundo
estivesse tomada. Se ficaríamos ou não lá era outra conversa. Assim, marcámos
viagem e consulta para 1 mês depois e na data marcada lá fomos os 3. Eu e o
marido íamos apavorados. Se por um lado tínhamos ficado espantados com a
rapidez, franqueza e simpatia do Dr.J, por outro tínhamos a má experiência do
que nos tinha acontecido cá.
Bastou 15 minutos
de conversa com o Dr.J para o meu marido concordar que só havia uma solução: “O
nosso filho tem que ser operado por si, diga-nos quando?” A operação foi marcada
para 1 mês e meio depois. Assim tínhamos tempo de voltar a Portugal e
organizarmos a nossa vida e da nossa família. Nestes 3 dias que estivemos em
Baltimore, conhecemos 4 famílias com crianças com a mesma malformação que o
nosso filho. Cá, em 6 meses, conhecemos apenas 1 e graças ao Dr.J.
Assim que voltámos tivemos
que dizer aos nossos filhos o que se ia passar. Decidimos que iríamos os 3 para
Baltimore, eu ficaria lá o tempo que fosse necessário, se tudo corresse bem
seriam 2 meses, e o meu marido voltaria para cá depois da operação para ficar
com os 4. Seria mais complicado para todos se eu e ele andássemos sempre a
trocar, já para não falar nos custos que isso traria a nível de viagens. Os
miúdos entenderam, sem ter muito a noção de tudo o que isso implicava, mas
sabiam que era importante para que o mano ficasse bom. Era um esforço que todos
tínhamos que fazer, em família.
Depois tivemos que
arranjar dinheiro. Não sabíamos quanto iria custar tudo, sabíamos apenas que o
Dr.J e os seus colegas de Ortopedia e Anestesia tinham abdicado da maior parte
dos seus honorários para garantirem que o nosso filho ficasse bem, e também
aqui o cirurgião Ortopédico é o nº 1 do mundo. Falámos com família e amigos e
partimos.
A operação foi um
sucesso. Foram 14 horas desgastantes, enervantes, em que o sentimento de
inutilidade e incapacidade é imenso. Fiquei 14 horas sentada numa cadeira a
chorar, a rezar, a sufocar, sem conseguir pensar em mais nada a não ser na
imagem do meu filho deitado na mesa de operações a adormecer agarrado a mim.
Sim, neste hospital, somos nós que levamos os nossos filhos para a sala de
operações e só os deixamos quando já estão a dormir. Somos também nós que
estamos ao seu lado quando acordam da anestesia. Durante estas 14 horas os
médicos vieram falar connosco várias vezes, assim como as enfermeiras, o que
acaba por ser extraordinário e muito reconfortante. Não somos esquecidos,
acabamos por ser parte integrante de tudo. Não são só os doentes que contam, as
suas famílias também precisam de atenção, um não existe sem o outro. Para eles
é essencial o envolvimento da família, afinal de contas nós somos aqueles que
melhor conhecemos os nossos filhos. Somos pais, amigos, enfermeiros... ser mãe
e ser pai é ser tudo isto e muito mais. Por terem a noção do sufoco em que a
família fica, de 2h em 2h vão-nos dizendo o que já fizeram, como está a correr
e o que ainda falta fazer.
Uns dias depois da
operação, o meu marido voltou para casa, para junto dos nossos outros 4 filhos.
Nunca me passou pela cabeça que iria estar 2 meses longe dos meus filhos, ou
que a nossa família iria estar separada tanto tempo. Nunca pensei ver um filho
sofrer tanto com dores e nada poder fazer por ele a não ser estar ao seu lado.
Nunca pensei estar 1 mês sem poder pegá-lo ao colo, sem poder tirá-lo da cama.
Nunca pensei vir a ter que aprender a pôr uma sonda naso-gástrica num dos meus
filhos, nem outras tantas coisas que o faziam sofrer, mas que eram necessárias.
Foi difícil, muito
difícil, para todos, em especial para os miúdos. Sem perceberem muito porquê,
ou sem terem muito tempo para se prepararem, foi-lhes pedido que crescessem de
repente, que fossem fortes, muito fortes e que continuassem a sua vida. Entre a
preocupação de saberem que o irmão estava longe para ser operado (uma operação
muito complicada), passando pela ausência da mãe que ia
buscá-los todos os dias à escola, ajudava-os nos trabalhos de casa, que estava
sempre lá quando precisassem e acabando nas alterações que tudo isto provocou
nas suas rotinas e na sua estabilidade emocional, tenho a perfeita noção de que
lhes exigimos demais, mas também sei que um dia, quando forem mais velhos, vão
olhar para trás e perceber que só tínhamos esta opção.
A recuperação do
nosso filho foi excepcional. Depois da 1ª operação já lá voltámos mais 3 vezes,
2 para novas operações e ainda temos mais umas visitas pela frente... e mais
operações. Com 3 anos e meio, o nosso filho anda, corre, salta, faz o pino...
nunca esteve doente. Os médicos portugueses continuam a ficar admirados e a
dizer que é extraordinário, mas continuam a não dar o braço a torcer. Continuam
a pôr em causa o futuro de todos os que cá ficam, ou porque não têm recursos
para ir lá para fora, ou porque nem chegam a saber que existe um Centro de
Referência Mundial.
De todas as vezes
que vamos tentamos apoio financeiro por parte do Estado, mas esbarramos sempre
com os Egos dos médicos. De todas as vezes que vamos pedimos dinheiro
emprestado a família e amigos... Felizmente temos quem nos ajude e graças a eles
o nosso filho está tão bem. Graças a todos os que nos têm apoiado, o meu filho é
um menino capaz de tanta coisa. Ele é um miúdo feliz, muito feliz e sei que tem
um futuro brilhante pela frente. Quem o vê não sabe o que ele já passou, nem
diz que ele tem qualquer problema... se cá tivesse ficado... A 1ª operação foi
o equivalente a um T2 numa das zonas mais caras de Lisboa, as seguintes 1/3
disso. Se tivéssemos tido apoio financeiro, não seria tão caro, porque o Estado
tem acordos com vários hospitais estrangeiros, incluindo este. O Dr.J tentou
tudo, escreveu cartas, mostrou estatísticas e taxas de sucesso e nada.
Sou a 1ª a dizer
que temos grandes médicos em Portugal, mas somos pequenos, somos poucos e é
impossível sermos fantásticos em
tudo. Os médicos e enfermeiras que tratam o nosso filho nos
EUA vivem para estas crianças. As enfermeiras são especializadas neste
problema. Ensinaram-me tudo o que sabem para poder tratar do meu filho, de tal
maneira que o médico português me disse, quando regressei, que eu sei mais do
que qualquer enfermeira portuguesa.
Sendo este um caso
raro foi discutido entre vários médicos de cá. Aliás quando dissemos ao nosso
médico português que a 1ª operação estava marcada, ele disse-nos que uma médica
da sua equipa iria lá estar nessa altura para aprender mais com o Dr.J e que
levaria a ficha do nosso filho - sim
porque esta equipa aprendeu com ele, mas infelizmente só lá vai de 2 em 2 anos
e fica apenas 1 a
2 semanas. Neste tempo que lá fica pode não haver nenhuma cirurgia marcada e se
assim for não tem muito para aprender. Quando lá chegámos perguntámos ao Dr.J pela
dita médica e ele disse-nos que ela já tinha ido embora. Se ela sabia que o
nosso filho ia ser operado 3 dias depois, se levou a ficha dele com ela, se
sabia que ia ser “a grande operação”, se tinha lá ido para aprender mais, não
teria sido normal então ter ficado para a operação? O Dr.J disse-nos que estava
tão admirado quanto nós...
Não nos
arrependemos por um segundo da decisão que tomámos, independentemente dos
sacrifícios que tivemos e temos que fazer constantemente.
Assusta-me pensar
nos que cá ficam, assusta-me pensar quantas crianças ficaram e ficarão por
nascer por causa da pequenez deste país, por causa de egos que se sobrepõe à
vida.
Um casal nosso
amigo, foi aconselhado a interromper a gravidez pois” o bebé era inviável” e
quando souberam o que o nosso filho tinha disseram-nos, que o bebé deles tinha
o mesmo. Cada vez que estão connosco não conseguem deixar de pensar no que
fizeram e que se pudessem voltar atrás... Dói muito. Mas esta tem sido a nossa
luta. Pusemos um processo contra o Hospital e contra o 1º médico que viu o
nosso filho. Sabemos que não nos vão pagar nada, mas queremos que estas
crianças tenham oportunidade de viver e de não serem uns coitadinhos. O nosso
filho não é, nem as centenas de crianças, com esta malformação, que conheci nos
EUA ao longo destes 3 anos.
Sou mãe de uma
criança especial e não diferente como tantas pessoas gostam de “apelidar”.
Especial porque nos tem ensinado mais do que alguma vez imaginei, porque graças
a ele e aos meus outros filhos tornei-me uma pessoa melhor.
Somos uma família
especial, composta por um pai, uma mãe e 5 pequenos Grandes heróis. Os meus
filhos são um exemplo de força, de vida, de amor, de esperança e de alegria.
Apesar de tudo o que lhes tem sido exigido, são crianças MUITO felizes e que
não se deixam ir abaixo com as adversidades da vida. É por tudo isto que somos
uma família especial. Passámos a ver a vida com outros olhos e a dar importância
ao que realmente interessa. Descomplicámos a vida e os problemas que antes nos
pareciam enormes hoje não são nada. Nem damos por eles. Isto é o suficiente
para sermos mais felizes e aproveitarmos melhor a vida que temos. E para conseguir
viver a vida em pleno, foi necessário nascer o nosso 5º filho e passar por tudo
o que passámos, conhecer todas as pessoas que conhecemos, as boas e as menos
boas. Sim porque se não fosse por estas últimas nunca nos teríamos cruzado com
as outras.
Gostava de acabar
algo que um dia me disseram quando o nosso filho nasceu: "As adversidades chegam quando menos esperamos.
Elas não se anunciam, como as grandes tempestades ou os vulcões, elas aparecem,
simplesmente. Pegam-nos de assalto, deixam-nos estáticos, sem reacção.
E nós que pensávamos que
certas coisas só aconteciam com os outros, sem nunca reflectir que somos os
outros de outros!
Estamos sim, debaixo do mesmo céu, sujeitos às mesmas ventanias, aos mesmos
vendavais, somos tão vulneráveis quanto quaisquer outros seres humanos. Mas
aprendemos que vida é luta e por isso lutamos. "
A Sofia pediu-me
que escrevesse sobre o nosso caso raro, sobre o nosso testemunho enquanto família,
sobre se devemos ou não ir para o estrangeiro ou ficar cá, que custos é que
isso acarreta a nível humano e financeiro... Pediu-me que escrevesse sobre o que
eu quisesse. Foi o que fiz e isto foi o que me saiu.
