"AVC em crianças, casos raros, mas reais"

Por ser cada vez menos raro, porque as crianças não estão imunes, porque já passámos por isto, não posso deixar de partilhar.

Estou a passar uma fase particularmente difícil com a mudança de escola, de uma escola mínima para uma escola enorme. Vai para o 10. ano e a 1 mês de fazer 4 o nosso mundo foi abalado como um tsunami - e tinha outro filho com 7 meses na altura. E de repente eu desdobrei-me em duas, desdobrei-me em dias, em muitas e realmente quase com dupla personalidade. E não, nunca recebi sequer um cartão ou um ramo de flores do meu local de trabalho. Tinha um filho com 7 meses que cresceu mais por sua conta e risco, porque estávamos todos focados na doença e nas sequelas. E é o meu filho mais sensível, o que tem alma de artista. E também estivemos a fazer o luto por uma melhoria que nunca iria chegar. Só que sem flores e sem condolências. O luto do filho imaginário, que foi real durante 3 anos e 11 meses, para o filho real, que era um novo filho. Só para que tenham uma ideia, um miúdo que aos 3 anos escrevia o nome todo com a mão esquerda, que fazia tudo à esquerda e que ficou com o lado esquerdo paralisado. 

O Afonso tinha uma artereopatia intracraniana, que com o tempo ia acabar por se resolver. Mas o tempo não deu tréguas e antes disso presenteou-o(nos) com um avc isquémico, um ait, um diagnóstico chamado MoyaMoya e a inevitabilidade de uma morte prematura, horrível. Já em Santa Maria a certeza de que não era isso, a incerteza do que seria. Foi uma médica em Londres que fez o diagnóstico. O problema do Afonso era essencialmente físico/motor. E começaram anos de reabilitações que não resultaram em nada.

Mesmo assim foi submetido a testes psicológicos, e acabou por entrar mais cedo no 1. Ciclo.

As sequelas físicas não vão desaparecer. Nunca. Parece uma coisa menor, não parece? E até é. Mas custa mais do que possa parecer. Se ficaram outras sequelas, outras formas de ser, nunca saberemos. Se ele é mais desligado e apático em relação a tudo o que não lhe interessa, por causa do avc, ou simplesmente por ser uma característica dele, nunca saberemos. 

A parte mais triste é a ignorância e a falta de humanidade de algumas pessoas, curiosamente das mais crescidas. Uma das coisas que já me marcou muito? Uma mãe que foi falar com a professora de educação física por não perceber como é que o meu filho tinha tido 5 e a dela só 4. Há planos individualizados, sabem? E mesmo que não soubessem, tinha feito muito melhor figura se tivesse ficado calada. Será que ela não parou um minuto para pensar que eu daria tudo para que fosse ao contrário?

Cada nova etapa é um medo cá dentro. Cá dentro do coração da mãe. Ele está desejando de voar.

O Afonso teve 3 a Matemática no exame de 9. Ano e 4 a Português. Os serviços de psicologia e orientação dizem que tem um excelente desempenho intelectual e um desempenho mnésico com excelente performance. Mas isso não se nota nas notas. Um 3 é mais do que suficiente para ele. Talvez não tenha espaço mental, como os psicólogos têm a mania de dizer, para pensar nas coisas da escola, quando a cabeça dele é povoada por dúvidas e interrogações e outros interesses. Se estas incongruências se devem ao avc? Temos de aceitar que NUNCA saberemos.

Tenho medo do bullying, tenho medo do futuro. Mas o meu maior medo é que vos aconteça a vós e que não estejam preparados. Tinha 28 anos e olhei para isto tudo como um boi para um palácio.

Por isso partilhem, divulguem. Dêem a conhecer doenças raras, que de raras têm cada vez menos.

Bem-hajam

Mil obrigadas por todos os comentários LINDOS que me deixaram no facebook.

http://clickguarulhos.com.br/m/avc-criancas-nao-estao-imunes/

Testemunhos – um anjo e um sorriso

A família da Catarina é uma família como tantas outras, uma família divertida, agitada, feliz, uma família com uma mãe, um pai, 3 filhos, um cão e ainda os peixes. Ao mesmo tempo é uma família diferente, especial. É uma família com um anjo. E é disso que vos venho aqui falar.

Quando em Maio de 2011 ouviram pela primeira vez falar em “Síndrome de Angelman” não faziam ideia do que é que queria dizer. A médica que lhes deu o diagnóstico também pouco mais conhecia. Tinha ido à internet no dia anterior pesquisar artigos que a ajudassem a conseguir explicar-lhes o que era agora o diagnóstico oficial do Pedro. Ele tinha na altura 15 meses, mas desde os 6 que desconfiavam de que alguma coisa não estava bem.

O Pedro nasceu às 38 semanas, depois de uma gravidez normalíssima. Era (e ainda é) das crianças mais bonitas que a Catarina se lembra de ver. Era muito cor de rosa, com um cabelo muito loirinho. Nasceu com os parâmetros todos dentro da normalidade (peso, comprimento…), mas desde cedo teve dificuldades de sucção e muito refluxo. Sempre foi um bebé magrinho (abaixo do percentil 5) mas que ia crescendo ao seu ritmo.

Aos 6 meses a pediatra começou a desconfiar que alguma coisa não estava bem, o que foi um grande choque. O Pedro lá ia fazendo as suas aquisições mais devagar, mas os pais acharam que cada um tem o seu ritmo e que era preciso dar-lhe tempo, que ele ia lá chegar.

Como ele não aumentava de peso e estava um pouco mais atrasado nas suas aquisições, começou a odisseia de exames e de consultas para tentar perceber o que se passava. 

Depois de um ano de consultas, em que pouco se ia avançando, em que finalmente um médico falou em “qualquer coisa neurológica”, fizeram, apenas para ficarem sem pesos na consciência, uma avaliação genética… só porque era o único que faltava, embora todos os médicos dissessem que não havia nada nesse campo. Até que as análises chegaram e com ela o diagnóstico -  “Síndrome de Angelman”. 

Mas afinal o que é isto?

A Síndrome de Angelman é uma alteração genético-neurológica causada, na maioria dos casos, pela ausência ou imperfeição do cromossoma 15 materno. Caracteriza-se, entre outros, pelo atraso severo no desenvolvimento, dificuldade na fala, distúrbios no sono, convulsões, movimentos desconexos e sorriso frequente.

O futuro antevia-se muito complicado. Um atraso grande no desenvolvimento, um bebé que não ia falar, que ia ter dificuldade em andar, que provavelmente teria convulsões...

As idealizações que todas as mães fazem começaram a cair por terra. Mais do que ensinar ao seu filho as coisas da vida, a Catarina tinha de ensinar às pessoas o que era esta doença, o que é que o filho tinha. E tinha de aprender a viver com ela.

Não é fácil, diz a Catarina. Não vale a pena mentir. Mas é uma realidade que vão aprendendo a viver, a integrar, a aceitar. São noites mal dormidas, horários e rotinas a fixar, cuidados extra em casa…

Apesar de ser difícil, Catarina diz que não há nada que deixem de fazer, como almoços, férias, fins de semana, festas... E embora a tentação seja a de pensar “porquê”, dá por si muitas vezes a agradecer a oportunidade de viver com esta realidade diferente, pois acredita que a tornam uma melhor pessoa, uma melhor mulher, uma melhor mãe.

E como é para a Madalena e para o Salvador, os irmãos? Não só para os irmãos, mas também para colegas, primos, amigos, a Catarina acredita que é genuinamente bom. Acredita realmente que serão melhores pessoas por terem de conviver lado a lado com a diferença, tratando-a por “tu”. Os irmãos sempre o conheceram assim e falam do assunto com uma naturalidade que os adultos não conseguem: “Sim, o meu irmão não anda, e não fala, porque ele é Angelman”. E todos - irmãos, colegas, primos, amigos -  têm uma ternura enorme, genuína por ele e desculpam-lhe sempre os puxões de cabelos, as babadelas, os beliscões...

Os dias dele são divididos entre a escola e os apoios terapêuticos (hidroterapia, psicomotricidade, terapia da fala e fisioterapia). Os pais sabem que nada disto seria possível sem o apoio da família, a rede que permite que o dia-a-dia seja mais leve, a rede que permite momentos a dois, ou a quatro – “Sim, é preciso ter estes momentos porque de facto não somos feitos de ferro, não somos máquinas. Somos humanos, e somos responsáveis e por vezes é preciso desligar e recuperar forças para continuar”.

Ter um anjo na família é aprender a aceitar que em casa ou fora de casa os pratos voam, os copos dançam, a toalha é puxada e a vida continua. Ou então é aprender a ter os melhores reflexos do mundo.

Ter um anjo em casa é pedir desculpas a estranhos, pelos puxões, pelas espremidelas, apertadelas, lambidelas, abraços e beliscões.

Ter um anjo em casa é ter de explicar a toda a gente o que é isso de “ Síndrome de Algelman” e ver caras de espanto e desconhecimento cada vez que se toca no assunto.

É não ter uma noite completa de sono, desde sempre, excepto quando a tal rede entra em acção.

É estar sempre atenta, sempre alerta…é nunca deixar portas abertas, porque isso vai originar confusão. Torneiras abertas, a casa transformada em rio, onde por vezes não se sabe navegar. É não poder deixar nada no chão porque do chão vai para a boca em segundos. É guardar tudo mais alto e mais alto e mais alto…e nunca parece ser suficientemente alto para escapar ao tsunami.

É ficar triste por não se conseguir ter a casa à prova de anjo, mesmo que se esforcem muito – e esforçam, esforçam-se mesmo muito.

É ter de ter forças para agarrar, para não deixar que uma mão sai disparada e atinja, é perceber que o cabelo mais curto é mais difícil de ser puxado, é mudar fraldas para o resto da vida, é ter forças para continuar.

É aprender a aceitar. É aprender a não se queixar. É aprender a agradecer. É aprender a ser mais carinhosa, mais sensível, mais paciente. É aprender a ser mais presente, o “estar lá” tem de ser mesmo lá, a cabeça não pode nunca estar noutro lugar, nem por um segundo. É também não querer pensar no futuro.

É receber abraços a toda a hora e sorrisos maravilhosos. Vindos directamente de um anjo.

A Angel - Associação de Síndrome de Angelman de Portugal - foi criada por um grupo de pais de crianças portadoras de Síndrome de Angelman, que sentiram a necessidade de concentrar esforços na vida diária para oferecerem uma vida melhor aos seus filhos.

A Angel tem por finalidade reunir portadores de Síndrome de Angelman, pais, familiares, profissionais e técnicos de saúde, investigadores, professores e demais pessoas interessadas com o objectivo de prestar auxílio e orientação sobre a doença à comunidade.

Sendo uma condição rara, a informação e troca de experiências entre pais e terapeutas é fundamental para um dia-a-dia mais construtivo.

A Síndrome de Angelman é uma alteração genética rara descrita pela primeira vez em 1965 pelo pediatra inglês Dr. Harry Angelman.

Caracteriza-se por um grave atraso no desenvolvimento, ausência de linguagem verbal, dificuldades de coordenação motora que podem afectar a marcha, perturbação do sono e convulsões.

Esta síndrome apresenta uma característica distintiva: um sorriso constante e o gosto por abraços e contacto físico. Por esta razão, os portadores desta Síndrome são chamados de Anjos. Podem viver felizes e ter uma vida saudável, desde que as convulsões sejam controladas.

No dia 15 de Fevereiro celebrou-se o Dia Internacional da Síndrome de Angelman.

Conheçam o novo site da associação Angel.

Muito obrigada Catarina. Muito obrigada Angel.

http://www.angel.pt/

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Testemunho - dava-te os meus olhos ou quando olhas, o que vês?

A Isabel, ou pipoca - é assim que lhe chamam muitas vezes - é a segunda filha da Rita. Na altura em que a pequenina nasceu, a Rita trabalhava, estudava (ia a meio do MBA) e tinha todas as coisas de uma mulher casada e com um filho de 4 anos. 

A Isabel nasceu num dia especial, num 09/09/09, de cesariana programada devido a uma pré eclâmpsia e a um mau CTG realizado na véspera. 

Não havia nenhum indício de que algo não estaria bem. Quando ela nasceu houve uma coisa em que a mãe reparou. Reparou que a filha tinha uns olhos muito azuis. Mas a anestesia e a tensão muitíssimo alta não a deixaram perceber mais nada. Os médicos, por sua vez, perceberam logo que havia algo de errado, mas não lhe quiseram dizer. Comentaram apenas que havia algo que não estava bem com os olhos dela, mas o oftalmologista diria no dia seguinte o que é que se passava em concreto. Aparentemente foi a única na família que não percebeu de imediato. Achou que não tinha de se preocupar. Ela estava ali, ao seu colo, linda e calminha. O que poderia haver de errado?

No dia a seguir tudo mudou. Os médicos estavam com uma cara péssima, diziam que era grave, que tinham de levá-la ao bloco. Parecia-lhes que era um glaucoma congénito, mas não tinham certezas. Nesse momento o mundo da Rita desabou. A sua filha, com apenas 24 horas de vida, iria ser sujeita a uma anestesia geral.

E a partir daí a vida desenrolou-se entre médicos, consultas, viagens, exames e operações.

A pipoca foi para londres com 2 semanas, onde viveu durante 4 meses. Um afamado especialista disse que a Isabel não via e que para ver alguma coisa funcional teria de ser sujeita a transplante de córneas. A Isabel e a Rita, sozinhas em Londres, a aguentarem-se com podiam. O marido e o filho tão pequeno a irem e a virem, a viverem entre dois mundos.

Voltaram em Março de 2010 com 2 olhos semi novos e muito felizes. A Isabel via! Tinha uma visão muito residual, óculos, gotas diárias, mas via. 

Mas para além da visão, a doce pipoca tinha problemas de nutrição graves. Recusava comer. Eram dias, horas a tentar alimentá-la, noites sem dormir, nada resultava e não havia uma causa, não se percebia … Em Julho de 2011, com 10 meses, tinha 5,5 kg e tamanho de 3 meses. Não tiveram alternativa senão interna-la na Estefânia para colocar uma sonda nasogástrica. Nessa mesma altura o olho esquerdo sinalizou novamente problemas e tiveram de voltar para Londres. Foi o caos, uma angústia, um sofrimento. Acabaram por perder o olho esquerdo…

Esta princesa já teve cerca de 25 anestesias e sedações. Tem 5% de visão no olho direito e nada no esquerdo (tem um prótese ocular). Tem 12 kg e 92 cm (tamanho de 2,5 anos). É esperta, manhosa, viva, alegre… muito feliz. Tem coisas muito chatas. É péssima para comer, tem de ser tudo batido como um bebé de 6 meses e só come o que a mãe faz. 

Finalmente vieram os testes genéticos e tem Anomalia de Peters. Tem um problema de crescimento que não se sabe se está relacionado com a síndrome ou com outras pequenas mazelas.

Quem vê a Isabel na sua bicicleta ou trotineta não percebe como ela vê mal. Parece apenas uma doce criança, muito feliz, e um pouco pestiti também. 

É uma criança normal, mas também é uma criança diferente, muito especial. 

Não se sabe ainda se conseguirá ler. Provavelmente terá de aprender braille e a mãe só reza para que mantenha a visão que tem, visão que pode a qualquer momento perder. 

A Rita ao fim de 4 anos conseguiu voltar a trabalhar, com um horário flexível, mas só porque trabalha com um amigo, que lhe facilita a vida. Vive um dia de cada vez e são felizes, muito felizes. Mas não há um único dia que não pense: dava-te os meus olhos…

Conciencializar para entender - Dia Mundial da Consciencialização do Autismo

No dia Azul deixo-vos a luta de uma mãe, desta mãe.

Uma mãe que se sente cansada e só e a lutar contra moinhos de vento.

E se ela tem receio, como me confidenciou, que a sua mensagem não chegue a bom porto, vamos ajudar a fazê-la chegar, partilhando, partilhando, partilhando. Pela Mara, pelas gémeas, pelo meu sobrinho, por todas as crianças que precisam que a mentalidade mude.

Sabiam que são 67 mil famílias, só em Portugal?

Conheçam mais, aqui

Testemunho - o amor nunca é um acaso. Uma batalha, uma vitória e um lema - esta luta também vai ser nossa.

Este é o testemunho de uma namorada, alguém que escolheu com cuidado e com muito carinho as palavras certas para falar do amor da sua vida. Alguém que conhece mais de perto o que é viver com medo da perda, com a possibilidade permanente de ficar sem chão. Alguém que luta todos os dias para não perder a esperança e para encher de esperança a pessoa mais importante, aquela que o destino decidiu que ia ter ao seu lado. E o amor nunca é um acaso.

E nós no fim temos uma declaração a fazer.

Resumir a história da pessoa da minha vida, em meia dúzia de linhas, será sempre algo de um grau de dificuldade extremo, como devem calcular. No entanto, vou tentar, imparcialmente, dar-vos a conhecer a pessoa que me apaixona mais e mais a cada piscar de olho da sua imensidão em tons de mar.

O Vítor é um rapaz de 34 anos, portador de uma doença rara, chamada Síndrome de Paraganglioma e Feocromocitoma Familiar, que provoca o aparecimento de tumores ao longo do tronco. Actualmente o Vítor tem um tumor na região sacro, e outros quatro dispersos no tronco, cuja resolução não é possível em Portugal, tendo sido aniquiladas todas as nossas esperanças. Após uma enorme pesquisa encontramos outras opções e é nelas que depositamos toda a nossa esperança. O primeiro passo será a concretização da cirurgia através de uma especialidade médica inexistente em Portugal, neuropelviologia. Em Zurique, na Suíça, encontramos esta possibilidade que nos fez mergulhar num mundo de cor novamente e acreditar que seria, realmente, possível. Temos ainda o objectivo de ir até à Alemanha no intuito realizar um tratamento com células dendríticas que ajudarão o organismo do Vítor a reconhecer as células malignas e a não permitir o surgimento de novos tumores. 

A concretização destes dois passos seria, realmente, o desejado, no entanto, os valores monetários de que nós dispomos são reduzidos quando comparados aos necessários para realizar estes tratamentos. Foi neste sentido que, embora sempre tivéssemos sido pessoas muito reservadas, resolvemos expor a situação de saúde do Vítor e procurar ajuda de forma mais alargada.

O Vítor é o meu namorado e é, sem sombra de dúvida, a melhor pessoa que conheço. É a pessoa que fala com o olhar, que se expressa com o coração e, muitas vezes, sem a necessidade de dar uso às palavras. É a pessoa que eu achava não existir. É a personalização da doçura, da bondade, da verdade, dos sonhos reais. É o rapaz cujo número de amigos é impossível de contabilizar. É a pessoa com quem tenho de parar na rua porque alguém lhe quer dar um abraço sem aparente motivo – talvez porque o seu olhar fale, por si só. Descobrimo-nos sem que ambos tivéssemos consciência da importância que havíamos de conquistar na vida um do outro. Eu, que não acredito em acasos, sinto que este foi o “acaso” da minha vida e aquele que eu precisava para conseguir dar o salto até à felicidade. 

Juntos, temos conseguido descobrir o mundo e vê-lo com um olhar distinto e equiparável apenas ao sabor da certeza do que é Amar. Hoje, juntos como sempre, temos em mãos algo menos bom e é esse o motivo que nos leva a recorrer a vós, pedindo-vos ajuda na conquista da vitória da pessoa que me acelera os batimentos do coração e me faz acreditar que tudo vale a pena.

Com gratidão,

Tânia Caiado.

A Vitória do Vítor

Esta será a causa que o 4D&Friends Évora vai apoiar com 1 euro de entrada. Quando estiverem a dar 1 euro saberão que estão a ajudar o Vítor a conseguir chegar mais perto, a continuar os tratamentos, a lutar pela sua vida e pelo amor.

Quando escrevo um e-mail final às marcas parceiras, uns dias antes do grande dia, costumo pedir-lhes também a elas que contribuam, que dêem/que paguem, como qualquer pessoa, 1 euro de entrada. E que apareçam com a pulseira solidária (ou autocolante, no caso do último evento em Coimbra). É tão bom poder mostrar que também elas são solidárias ou que são as primeiras a sê-lo. Pelo Vítor ou por quem quer que precise de ajuda. Da nossa ajuda.

Também não perguntem se as crianças têm de pagar. Elas vão ser as primeiras a ficar todas felizes por usarem uma pulseira especial nesse dia. E vocês por sentirem que ao ajudar, contribuem para o sorriso daqueles que vos são mais caros e, simultaneamente, para o sorriso de alguém que nunca viram. A vida é mesmo curiosa e a solidariedade é mesmo isso.

Esta é a causa que apoiamos com dinheiro, mas mais duas causas vão ser apoiadas, com outro tipo de ajudas, como é também costume, desde o 1º 4D&Friends, já vai para um ano. Daqui a uns dias sairá um post sobre todo o 4D&Friends Solidário.

Agradeço à Rosa ou Azul e ao seu Rosa ou Azul Solidário, que vai estar comigo no dia 12 de Abril, a receber os vossos contributos. E que esteve comigo desde o início desta decisão. Espero que seja a primeira de muitas parcerias.

Obrigada a todos, de coração.

aqui

A crise e outros demónios – um testemunho real de quem precisa de nós

A Ana é da minha idade, um ano a menos, e tem uma vida em muitos aspectos parecida com a minha e em alguns outros muito diferente.

A Ana e o marido estão ambos desempregados e vivem do mealheiro que fizeram durante o namoro e nos primeiros anos de casados, já lá vai uma década. Encheram-no à sua medida, com tantos sonhos lá dentro também. Sonhos que não se concretizaram, sonhos que se desfizeram…até que não se permitiram sonhar mais.

É a este mealheiro que vão recorrendo, mês após mês, para não terem de dever a ninguém. E para as contas diárias vão tirando o dinheiro de uma vida, vão acabando com os projectos e planos para as filhas. Num mealheiro já quase vazio.

Têm duas filhas, a Carolina que tem 8 anos e enche os pais de orgulho, por ser uma aluna exemplar, e a Margarida, com 15 meses, a princesa-flor-de-estufa-lá-de-casa.

A pequena Margarida nasceu sem tiróide e, por isso, com hipotiroidismo congénito, e o tormento começou logo cedo quando os médicos se aperceberam que, embora com 37 semanas e uns dias, os seus pulmões ainda não estavam desenvolvidos, tendo que ir para a incubadora e ficar internada numa outra cidade que não a dela, longe da família. E foi aí que descobriram a doença.

A pequena Margarida não tem tiróide e toma um comprimido todos os dias, desde sempre e para sempre. Felizmente a detecção precoce da doença, as consultas e o tal comprimido preveniram danos maiores, preveniram um atraso no desenvolvimento.

Moram a uma hora de Lisboa e todos os meses, pelo menos uma vez por mês, lá vão com ela a consultas de endocrinologia e desenvolvimento. Todos os meses sem excepção.

Não é assim tão longe e a Ana sabe que pela filha ia até ao fim do mundo, mas confessa que já pesa muito na carteira.

Embora já houvesse a Carolina, como as manas nasceram em diferentes estações do ano, muitas roupinhas não servem…ou melhor, têm de servir à força. Com tantas contas para pagar, as roupas vão ficando para trás e a Ana tem de aproveitar o que tem e lá vai vestindo a filha de verão no inverno e de inverno no verão.

A Ana deixa um pedido muito simples. Não faz apelo às marcas, não pede roupa nova. Só pede às mães que lêem o 4D que se tiverem roupa usada que já não sirva às suas filhas, que a ajudem dessa forma.

Não é pedir muito, não vos parece?

A Ana agradece a todas do fundo do coração.

E eu também.

A Ana é uma guerreira e a Margarida não lhe fica atrás.

Uma guerreira que tem de lutar contra demónios. E nós vamos ajudar, de alguma forma para exorcizar os nossos, que a crise teima em deixar ficar, principalmente de noite, debaixo da nossa almofada.

Vamos ajudar porque só assim faz sentido.

Porque do nada, podemos ser nós, de alguma forma, por uma reviravolta do destino.

O contacto da Ana é:

ana_mariamaria@live.com.pt

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Testemunho - 2 mães, 1 filha. O amor em tempos de referendo

Vai fazer 11 anos que conheceu o Amor da sua vida.

Costuma dizer aos menos crentes, aqueles ainda não encontraram o seu grande amor, que quando tal acontece é como se o Universo congeminasse a seu favor, os "olhos da alma" reconhecem-se através de todos os sentidos... Até que verificamos que estamos a receber na mesma medida em que damos. E gera-se um equilíbrio perfeito.

À medida que organizavam a sua vida, o relógio biológico da Matilde acelerava, e quanto mais tentava regular os ponteiros, mais voltas eles davam. Não se pode dizer que seja muito fácil colocar duas cabeças em sintonia quando as opções são, todas elas, desvantajosas à partida. Perceber qual o melhor caminho leva tempo e o desconhecimento sobre situações como as delas levaram-nas a ponderar e a pesquisar muito. Pesquisaram sobre inseminação caseira, dador anónimo, adopção em Portugal, só em nome de uma delas, adopção no estrangeiro…

A inseminação caseira, que chegou a ser pensada como uma boa opção, foi-se aos pucos mostrando muito complicada, gerando demasiada fricção na relação. Nessa altura a Matilde sentiu que tinha de optar, o que despoletou um turbilhão de sentimentos. Ela não conseguiria abdicar do amor da sua vida, nem do seu outro amor, do amor por alguém que ainda só existia na sua imaginação, mas que já era tão grande no coração. A família só ficaria definitivamente completa a três. E desistiram da interferência de terceiros.

Adoraram a ideia da adopção. Adoraram a ideia de poder salvar uma criança de uma vida desfeita e de tentar compensá-la da perda, com um lar repleto de amor e auto-estima... Mas a ideia de adoptar e correr o risco de voltar a ficar sem ela era aterradora. E se descobrissem que eram um casal!?

A adopção no estrangeiro ficou logo fora de questão, quando perceberam que que não tinham capacidade monetária para isso. Infelizmente não eram a Angelina Jolie ou a Madonna ou outro alguém muito famoso.

Também ficou sem efeito a possibilidade de um dador anónimo. É que a lei em Portugal não permite que a criança fique registada sem nome do pai .

Encontraram finalmente a solução em Espanha, que é um país considerado nestes casos como um verdadeiro paraíso, já que a lei permite que qualquer mulher engravide. Após um primeiro contacto, marcaram uma data e foram recebidas pelo director da clínica de braços abertos. Aperceberam-se que havia mais mulheres a passar pelo mesmo e sentiram-se em casa.

Após uma panóplia de exames físicos, sugeriram-lhes a Inseminação artificial e foi-lhes dito que a probabilidade de engravidar era muito baixa, muito baixa mesmo, que talvez só lá para a 10ª tentativa a Matilde conseguisse engravidar. Se mesmo assim não resultasse, passariam para a fertilização In vitro. Foram momentos de pânico, relembram. Mas decidiram seguir em frente sem olhar para trás. Seguiram-se as directrizes e regras a seguir. A primeira foi deixar de fumar, que não é assim tão fácil, que não foi mesmo nada fácil, assim, de repente. Depois injecções na barriga, viagens dia sim, dia não para controlar a evolução do tratamento, as hormonas completamente descontroladas, a ansiedade acumulada... E a primeira intervenção que falha.

A Matilde queria tanto estar grávida que se convenceu que estava de facto grávida e tinha todos os sintomas. Muito difícil. Mesmo.

Trabalharam as expectativas, limparam a alma e voltaram para uma segunda tentativa.

E num dia de quase Primavera surge o tão esperado segundo risquinho... Não conseguiam acreditar. E naquele dia a Matilde conta que recebeu o abraço mais forte de toda a sua vida, mais bonito, mais sentido. Estava a começar tudo ali e estavam juntas neste caminho.

A Matilde e a Carolina foram muito mimadas pela mãe Olga, que fez tudo para que estivessem sempre confortáveis ao longo da gravidez. A Carolina nasceu e a Olga, felizmente, assistiu ao parto, segurou-a nos braços, chorou embevecida a olhar para ela, cheia de amor.

No dia seguinte, a Olga foi logo trabalhar (sim, há mães que não têm quaisquer direitos neste país), mas à hora de almoço ia a correr visitá-las e à noite ficava na maternidade até poder. E passou a fase da primeira semana, das primeiras semanas, a acordar de noite, a ajudar em tudo, sempre a trabalhar. Felizmente a mãe da Matilde foi uma ajuda preciosa e ela sente um enorme gratidão pela família que sempre a amou tanto e a apoiou em tudo, incondicionalmente.

A Carolina foi registada só pela Matilde, que teve de responder a um processo de averiguação do Ministério Público. Teve de entregar uma pasta com cópias de todas as justificações de presença na clínica, com cópias de todos os planos de tratamento e com cópias das facturas pagas... Ao fim de um mês recebeu uma carta de um juiz a indicar que não era possível avançar com o processo de averiguação e, como tal, o mesmo era encerrado.

Ela tem a guarda da filha a 100%, mas a criança não tem o mais importante, o reconhecimento legal da Olga como mãe.

Estas mulheres não conseguem aceitar que "referenciem" a sua vida, que interfiram em assuntos tão íntimos como os laços afectivos que cultivaram desde a primeira pesquisa, desde o primeiro contacto com a clínica, desde a primeira viagem, desde o primeiro momento de conhecimento da gravidez, desde a primeira eco, desde a primeira roupinha, desde o primeiro pontapé, desde a primeira contracção, desde o primeiro toque, desde o primeiro olhar... Não, não podem aceitar.

Não, não podem permitir que façam a sua filha pensar que é menos que os "outros".

Sabem que agiram em consciência, como pessoas adultas que são. Só pedem o direito à Igualdade para elas e para a Carolina.

Não podem permitir que lhe "digam" que a mãe dela não é mãe dela. Não conseguem sequer imaginar que se acontece alguma coisa à Matilde (e aos pais da Matilde) a filha Carolina vai parar a uma instituição e não lhe seja dado o direito de ficar no aconchego da outra mãe que a quis tanto, que a criou também, que a amou sem limites, nem barreiras, nem medos. Porque o amor vence os medos. Porque o amor resiste aos preconceitos.

Não, não podem de maneira nenhuma permitir esta deturpação dos afectos, esta total falta de respeito pelas novas configurações familiares.

A Carolina é o seu último grande Amor. Talvez o último dos últimos. Talvez o primeiro de muitos.

Sabem que agora têm este grande, enorme, amor das suas vidas consigo e que esse amor é completamente retribuído pela Carolina, com o seu sorriso rasgado, com o seu encosto, com o seu abraço, com a confiança que ela transmite. Esta confiança é tanta que derruba, logo à partida, qualquer dúvida, qualquer receio que possa existir. É ela que as fará sempre lutar. Até ao fim. Por amor. Pelo amor.

Testemunho - Medo e preconceito. O monstro do autismo.

Por mais que saiba que há coisas muito piores, não consegue deixar de se sentir ainda magoada, revoltada, impotente, agredida. Chora pelas filhas e com as filhas. Principalmente em dias mais cinzentos e difíceis. Em dias de maior cansaço.

A Mara e o marido passaram de 2 para 4, numa assentada só. E a vida tão pacata bem depressa se encheu de barulho e de gente, tanta gente, gente a mais...mas paradoxalmente parece que demorou uma eternidade a aparecer esta gente toda nas suas vidas - pediatras, terapeutas da fala, educadoras, psicólogos e especialistas em autismo.

Ouviu o diagnóstico e não ouviu mais nada. Aliás, não se consegue lembrar de metade; do resto, só se lembra da palavra autismo lá pelo meio.

Sentiu o mundo a girar depressa demais, a ficar sem chão e, imaginando o pior, perspectivou todas as desgraças num futuro negro e medonho.

Como num completo lost in translation, a Mara sentiu como se estivessem a falar numa língua estrangeira. Estavam a falar delas, das suas meninas. E ouviu o que não queria, o que não estava à espera de ouvir, o que não estava preparada para ouvir. De maneira nenhuma.

Pensava mesmo que só ia a uma simples consulta de desenvolvimento - só medir, pesar e pouco mais (sim, porque era só mais uma consulta igual a tantas outras a que já tinha ido com elas, por serem gémeas, por serem prematuras).

E de repente apercebeu-se que não estava minimamente preparada para algo assim e ainda chegou a pensar "a médica enganou-se, claro, e eu vou provar..."

Voltou a perder-se nos seus medos quando ouviu as palavras "necessidades educativas especiais" e naquele maldito rótulo que se cola à pele, que quase asfixia.

Foi em Agosto de 2010 e obviamente que para este casal, para esta família, nada mais seria igual.

Fizeram a promessa de desmistificar os palavrões "autismo" e "deficiência". E fizeram também a promessa de amar aquelas meninas mais do que a tudo no mundo e de educá-las exactamente da mesma maneira que a qualquer outra criança.

Mas custa, custa sempre, custa muito, muitíssimo, horrores. Custa ainda mais por ter sabido sempre, bem lá dentro de si, que havia algo de errado com o desenvolvimento das suas pequeninas. Uma gravidez complicada, um pós-parto muito doloroso e muitas consultas de desenvolvimento de gémeos e os pediatras sempre a dizer para não se preocupar, que estava tudo bem. E foi pondo de lado sinais e chegou a achar que estava a ver demais, que estava a ser paranóica, a criar fantasmas que não existiam. Não confiou no seu instinto de mãe, para confiar nas palavras dos especialistas.

É tão grande a dor que sente por terem passado 3 anos, 3 longos anos, e não lhe terem dito nada. Aliás, diziam. Diziam que cada criança tem o seu ritmo, que não se podia comparar o desenvolvimento das crianças e que estava tudo bem. Tudo bem.

Mas... e quando ela as via a crescer a brincarem por filas, a encaixarem tudo em segundos, a comerem por cores ou texturas; quando as via a crescer sem falarem, e quando o faziam apenas usavam a ecolália para se exprimirem, sem conseguirem controlar o que sentiam, quando se auto-agrediam... Era típico? Era normal?

E chegou-se a falar em sobredotação porque falavam em inglês uma com a outra, porque eram super despachadas, tão viradas para si e para o seu mundo. Tão delas. Tão só delas.

"Cada criança tem o seu ritmo, isso passa". A Mara não suporta esta frase.

Foi preciso sofrerem tanto, foi preciso vê-las a agredirem-se vezes sem fim, a ponto de ficarem sem cabelo. Foram precisos três anos, três longos anos.

A Mara confessa que, no meio de todo o sofrimento, fica feliz por ser um autismo considerado ligeiro, embora as rotinas familiares e a mudança nas suas vidas não tenha tido nada de ligeiro, no way. Curioso, como a memória se fixa em detalhes... recorda-se perfeitamente do gabinete do velho hospital onde recebeu a notícia e os olhos meigos de quem teve de ser o mensageiro do infortúnio.

A vida mudou. Depois disto não se pode ficar igual.

Vive para elas e concentrou-se em lutas que nunca pensou travar.

Não fez as pazes com o diagnóstico e não lida bem com os preconceitos, com a incompreensão, com a ignorância alheia.

Cada dia é um novo dia, de trabalho, de luta, de amor, de muito amor.

Em resposta à pergunta "Se o autismo pudesse ser diagnosticado numa ecografia ou amniocentese, abortaria?" responde em rajada - NÃO. E acrescenta, "Amo tanto as minhas filhas, mais do que se possa imaginar. Tanto que quase me falta o ar. São autistas, mas são sobretudo crianças e são saudáveis. E são, sem dúvida, felizes, muito felizes".

Obrigada Mara, obrigada T2para4 por toda a coragem, pela partilha, por darem a cara. Obrigada.

Filhos do coração - um testemunho sobre adopção, amor e redenção

Mais um testemunho que tenho o maior dos orgulhos em apresentar.

Esta podia ser uma carta querida aos meus filhos do coração...

Foi com muito sofrimento que soubemos que não podíamos ter filhos e foi com imensa surpresa que a notícia chegou. Tinha 26 anos e uma família enorme, com crianças a nascer por todos os lados. Foi difícil, muito, muito difícil. Graças a Deus que tive a inspiração para não entrar no massacre de tratamentos e seguir um novo caminho - o da adopção. 

Apesar de difícil, sempre tive também a esperança de que seria bom...

Viajei. Viajámos. Estive muito tempo sozinha, onde também tive a oportunidade de rezar e de me reconciliar com esta história, que afinal era a minha. Sofri. Bolas, sofri que nem um cão. E chorei, o que eu chorei.

Lembro-me das primeiras visitas das psicólogas da Santa Casa da Misericórdia…Lembro-me de ligar, vezes sem conta e não ter resposta... 

E também me lembro do dia em que me ligaram a dizer que tinha chegado...uma criança de 1 ano e que era a nossa vez... Foi numa 4ª feira... saí para o corredor do escritório... e chorei... de alegria e de medo.... 

Só dois dias depois é que consegui saber mais alguma coisa. Nem imaginam o que foi viver aqueles dois dias, sem conseguir comer, nem dormir, nem quase respirar.

Nesse dia apresentaram-nos um dossier, com alguma informação…sem fotografias. É estranho, mas compreensível. O que conta ou deve contar é a intenção. Dissemos que sim e a seguir mostraram-nos uma foto do Francisquinho. Que ternura, que amor, que mimo.

A partir daí o processo foi super rápido. Os 9 meses de barriga fizeram-se em tão poucos dias. Conhecemos pessoalmente o Francisco na 2ª feira seguinte e na 4ª veio definitivamente cá para casa. 

Que maravilha. O que posso dizer é que não trocaria esta experiência por nada neste mundo. Foi única, maravilhosa, tão especial.

O Francisco mostra-me o coração dele todos os dias... e continua a fazê-lo, 9 anos depois. 

Parece-me que todos achamos que com a chegada de um filho biológico vem também um certo certificado de garantia, por causa dos nossos genes… E temos muito medo do desconhecido... 

Também eu passei por isso, também eu. Mas cada vez sinto menos isso. Sei que a mudança em mim se deveu muitíssimo à experiência, ao ver para crer, ao comprovar na pele, em cada toque, esta nova verdade. Sei também que o facto de o meu marido, enquanto pediatra, trazer mais histórias como a nossa para contar, me ajudou a abrir a mente e o coração. Foi óptimo, libertar-me dessas crenças, dessas ideias pré-concebidas, desse jugo. Foi e é espectacular sermos pais e podermos experimentar amar, sem limites. 

Posso dizer que quem nos adoptou foram eles, os nossos filhos. Receberam-nos como ninguém... 

Sim, os nossos filhos. Adoptámos o Luís passado dois anos e meio e estamos a espera do 3º filho do coração… Esperamos há 5 anos por esta terceira bênção na nossa vida e, com a fé de Deus, ela vai chegar.


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testemunho - A Caetana precisa de nós ou 4D & Friends SOLIDÁRIO

Olá a tod@s.

Sou a Ana Teresa, mãe da Caetana, uma menina de 4 anos, muito especial, portadora de uma doença rara, ainda sem diagnóstico preciso.

A Caetana tem um síndrome poli-malformativo, ou seja, com várias mal-formações.

Quando nasceu tinha pé boto falso, baixa implantação das orelhas, face dismórfica, hipotonia, pregas das mãos muito profundas, dilatação renal com refluxo e dois sopros no coração.

Depois desenvolveu craneossinostose, sialorreia, estrabismo bilateral e apresenta atraso de desenvolvimento global…

Inicialmente, para mim, tudo isto era chinês, não sabia o que significava a maioria destes termos complicados, mas que me metiam medo, muito medo.

E então começou a nossa luta e em cada dia se ia escrevendo um capitulo diferente, cada dia era uma coisa nova, sem sabermos nunca com o que podíamos contar no dia seguinte, pois era tudo uma caixinha de surpresas…

À medida que os meses passavam a Caetana surpreendia tudo e todos pela positiva. Desde o nascimento começou a fazer fisioterapia para corrigir o pé boto, com sucesso, não precisando de intervenção cirúrgica, como de inicio se pensava.

Com 5 meses começou a ser acompanhada por fisioterapeutas e mais tarde também por terapeutas da fala, terapeutas ocupacionais e psicólogos.

Também com 5 meses começou a usar óculos, com 18 fez correcção do estrabismo, com 22 meses fez correcção do refluxo e os rins ficaram com um tamanho dentro do normal, não precisando de ser operada para corrigir a craniossinostose (o que mais me preocupava na altura).

E assim a Caetana ia superando cada obstáculo. Tantas vitórias, tantos momentos felizes e que nos enchiam o coração de esperança!

Quando parecia que a situação estava estável, de repente, começou a queixar-se de dor de barriga até que deixou de andar, de se manter em pé e até de se manter sentada. Depois de inúmeros exames, chegou-se á conclusão que tinha uma mielite transversa e aí o mundo desabou em cima das nossas costas Não estávamos nada á espera! Mesmo quando pensamos que estamos, não é verdade. Nunca estamos verdadeiramente preparados para ouvir estas notícias, principalmente quando se trata de um filho.

Quando os médicos nos disseram que ela tinha lesões na medula e que era bem provável que não voltasse a andar, começámos a preparar-nos para o pior outra vez, mas 3 semanas depois, a Caetana saiu do hospital pelo próprio pé, embora a arrastar os pés.

Passou a fazer fisioterapia de forma mais intensiva e recuperou muito bem. 7 meses depois, o que lhe tinham diagnosticado como uma “virose de jardim de infância” era, afinal, uma encefalomielite aguda disseminada. No dia seguinte ao diagnóstico de virose, a Caetana entrou em convulsão, mantendo-se assim durante 3 horas! Apresentava lesões no cérebro, mas não conseguíamos notar diferenças no seu comportamento. Os médicos achavam que esta recaída era causada pela mielite mal curada e só nos restava apostar novamente na recuperação, mas, no passado mês de Janeiro, outra recaída, outra vez uma mielite transversa. 

Novamente deixou de andar, ficou com mais lesões na medula que lhe provocam falta de equilíbrio e como tem hipotonia ainda fica tudo mais difícil

E novamente ficámos a saber que provavelmente não voltaria a andar e, mais uma vez, a Caetana voltou a andar e a sair do hospital pelo seu próprio pé, contra todas as expectativas.

Os médicos não fazem a mínima ideia do que ela possa ter e acham que talvez estas crises neurológicas não estejam relacionadas com o síndrome dela e que a minha filha, em vez de ter uma doença rara, possa ter duas!!

Da parte genética já foi observada em Portugal, Espanha e França, pertence a uma rede europeia de dismorfologia, onde também não chegaram a nenhum resultado, e os exames de despiste que já fez nestes países e também em Inglaterra apresentaram todos resultados negativos

Por isso, a ultima coisa a fazer será a sequenciação do genoma dela para tentar chegar ao diagnóstico. Isso não a vai curar, é claro! Mas com o diagnóstico, podemos fazer prognósticos. Não fazem ideia de quanto precisamos de um prognóstico... Viver assim toda a vida é terrível. As incertezas constantes e o medo, sempre o tal medo a invadir-nos.

Também, com o diagnóstico, quando a Caetana começar a ficar doente já sabemos identificar os sintomas e tratá-la de forma mais rápida e adequada, sem termos de a encharcar em antibióticos fortíssimos à toa e sem termos de sentir que é uma cobaia. Vamos também poder proporcionar-lhe uma maior qualidade de vida. Há uma esperança que com o diagnóstico possamos travar alguns sintomas e quem sabe até encontrar a cura!

A Caetana é um exemplo de coragem, força e determinação! Frequenta o 2º ano do jardim de infância no ensino normal, é louca por música, tem aulas de sevilhanas, adora dançar, montar a cavalo, passear e ir à praia. É uma menina super alegre, simpática e extrovertida - consegue sempre fazer sorrir as pessoas que estão com ela. Devido á sua experiência de vida, começou por dizer que queria ser enfermeira, depois enfermeira de ambulância (INEM) e agora no ultimo internamento mudou para neurologista ou médica de martelinho, como ela diz.

O mais importante de tudo é que a Caetana é feliz e farei tudo para que o continue a ser, apesar de todos os obstáculos que já surgiram e sabemos que vão continuar a surgir. Não fazemos ideia de quando, nem como, nem onde, nem se vamos saber o que fazer… Tenho medo que ela volte a ter mais crises neurológicas, podendo vir assim a perder mais capacidades e funções vitais para o organismo e que isso a impeça de viver uma vida normal, ou até de viver.

Achei que tinha de fazer mais alguma coisa e daí surgiu a ideia do Movimento Azul Turquesa pois precisamos de 20.000€ que é o preço do exame que tem de ser realizado nos EUA, dinheiro que infelizmente não temos. Precisamos do dinheiro, mas antes disso precisamos de pessoas dispostas a abraçar esta causa, pois eu sozinha não consigo. Chamei Azul turquesa ao movimento por ser a cor preferida da Caetana...

Os Azeitonas apoiam a nossa campanha, pois conhecem a Caetana e a música “anda comigo ver os aviões” faz jus á essência do movimento pois tal como o refrão diz: “E que eu morra aqui, se um dia eu não te levo á América, nem que eu leve a América até ti…, também nós temos de fazer os possíveis e os impossíveis pela nossa menina.

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E esta é a causa que a venda solidária do 4D & Friends vai apoiar. Também nós queremos ajudar a Caetana, pedindo apenas 1€ de entrada para os adultos. É tão pouco para cada um, mas muitos poucos fazem muito...

Tenho também de aproveitar para agradecer uma vez mais a ajuda de quase 80 marcas. Não há palavras! Muitas delas apoiaram sem saber qual seria a causa. Confiaram em mim e eu agradeço muito por isso.

Como já referi anteriormente, queria apoiar uma instituição, mas não sabia qual. Por outro lado, tinha consciência que o apoio não seria grande e então achei que seria mais significativo ajudar uma pessoa. Mas também não sabia quem. Com tantos casos a precisar, como iria escolher um? Havia uma situação que me tocava de um modo especial, a das doenças raras, já que o meu filho mais velho também passou por um problema raro em criança. Sabia que as doenças raras mexiam comigo,mas ainda não sabia o que fazer.

Então, há um bom tempo atrás, a Ana Teresa, mãe da Caetana, pediu-me ajuda através do 4D e nessa altura a Teresa nem sabia ainda que ia haver um 4D & Friends. Queria apenas que eu a ajudasse a divulgar o seu movimento Azul Turquesa. 

E eu senti algo muito forte. Senti que não tinha sido eu a escolher a causa, mas a causa a escolher-me a mim. Tão simples quanto isso.

Tenho duas pessoas que me são queridas que precisaram de ir para a América para que a vida dos filhos pudesse transformar-se. Uma foi e continua a ir. A outra precisa muito da nossa ajuda para chegar lá, para fazer um exame, para trazer de volta a filha e para que a vida da filha estabilize.

Vamos ajudar?

As outras duas causas são de Coimbra. Já que não podemos tirar aquelas crianças da instituição, podemos trazer um pouco mais de luz à sua vida. Já que não podemos tirar aquelas famílias da pobreza, podemos ajudá-las a terem o mínimo, só o mínimo.

 Obrigada por ajudarem. Obrigada por serem como são.

4D & Friends no facebook, aqui.

Síndrome de Caetana no facebook, aqui.

Movimento Azul Turquesa, aqui.

Mulheres que sofrem - testemunho

Uma das coisas que gosto de mostrar são testemunhos de gente sofrida, de gente que podia estar de costas voltadas para a vida mas que deram a volta e são pessoas felizes. Sofridas mas felizes. De bem consigo, com os seus e com o seu Deus.

Deixo-vos esta causa, este monstro silencioso de que pouco se fala. Deixo-vos a estória da Carla e da luta que travou contra a endometriose. Porque a Carla não é a endometriose e a endometriose não é a Carla É fundamental que a Carla se veja muito além desta doença. Força Carla! Um beijo a todas as mulheres que passam ou passaram por esta dor.

A Carla escreveu os eu testemunho no blog MulherEndo e pediu que o partilhasse também aqui, com vocês.

Chamo-me Carla Cerqueira e tenho 32 anos. Em 2008 fiquei a saber que tinha ovários micropoliquisticos (tinha ciclos enormes e não ovulava) e fiz eco que confirmou! Comecei depois 6 meses de Dufine. Após 11 meses no total lá consegui o meu positivo!

A 26 de Fevereiro de 2009 a Mariana nasceu e depois de 7 meses de amamentação e com a vinda da menstruação vieram as dores. Fui à minha Ginecologista de sempre que ao fazer toque sentiu uma massa.

Mandou fazer ecografia durante 3 meses ( 1x por mês ) e foi diagnosticado como um endometrioma que não parava de crescer. Isto enquanto fazia a toma da pílula Mercilon.

Ficou decidido realizar uma cirurgia para tirar esse endometrioma e ver se a Endometriose estava em alguns órgãos.

As minhas dores sempre foram mais a nível intestinal e sexual. Houve fases em que eram quase diárias. Tive dias que nem sabia como aguentava tantas dores. Eu ia para a casa de banho e gritava e chorava com dores para defecar! As relações sexuais eram dolorosas e por vezes até as evitava!

A 14 de Janeiro de 20011 dei entrada e fui submetida a uma laparoscopia.

Sabia que a situação era complicada mas não pensei que fosse tanto! Tinha endometrioma do ovário esquerdo, aderências nos ovários, nas trompas, na bexiga e nos intestinos e Adenomiose. A médica limpou o mais que pôde mas ainda ficou alguma coisa. Perdi muito sangue e durante a cirurgia a médica esteve quase para mudar de técnica e fazer laparotomia tal era o estado em que eu estava.Ver e ouvir a médica a falar nisto quase a chorar mexeu imenso comigo pois não sabia quase nada sobre esta doença.

Passados uns meses queixei-me com dores intestinais e voltei a nova consulta.

Tomei Lucrin por 3 meses e adorei a menopausa! Tive uns 3 calores que passaram em menos de nada. Fiz uma colonoscopia que como não foi realizada por um especialista com conhecimentos em Endometriose não acusou nada.

Fui aconselhada a procurar um Ginecologista especialista em Endometriose e através de algumas pesquisas, encontrei a Dra. Filipa Osório, uma médica fabulosa e muito humana.

No fim de 2011 iniciei exames. Fiz Ressonância Magnética Pélvica, Eco Pélvica Vaginal e Eco Renal e Vesical onde foram detectados tumor recto-vaginal, quisto para-tubário, aderências nos intestinos e nos ligamentos útero-sagrados e adenomiose. Tendo em conta este quadro clínico era necessária nova cirurgia onde corria o risco de ser necessária anastomose do intestino e o meu maior medo era a colostomia que felizmente não foi necessária.

Fui operada pela Dra.Filipa Osório a 17 de Abril de 2012 e correu tudo muito bem.

Alguns meses após cirurgia sinto-me muito bem! Os intestinos trabalham de forma regular e a minha vida sexual melhorou imenso. Só isto para mim é a felicidade pura!

Por isso digo que após uma cirurgia é sempre a melhorar e não há que ter medo que ir ao médico. O nosso corpo dá sinais e há que saber decifra-los!

Após a cirurgia tentámos engravidar com a ajuda de medicação para menstruar e ovular.

Neste momento decidimos parar por uns tempos porque passei mal com a medicação e seus efeitos secundários. A nosso ver, saber parar também tem a sua sabedoria.

Temos uma filhota linda que precisa de mim 24h por dia. Sou Mãe a Tempo Inteiro com muito orgulho! A minha Pipoca merece ter a mãe como sempre teve. Com energia e paciência.

O Zé Maria deles ou a lucky 21.

Mais um testemunho que eu quis partilhar aqui, convosco. Porque há estórias que nos engrandecem por dentro, que nos fazem pensar.

O nosso filho ZM é a coisa mais doce, mais querida do mundo -  eu, que estou completamente apaixonada por ele, sei que sou suspeita.  E a S. convidou-me para falar da nossa estória aqui no seu cantinho e eu achei irresistível este convite, portanto, aqui fica um pouco de nós:

Eu e o João sempre quisemos ter muitos filhos (…e se a troika não nos tramar isso continua a ser o nosso grande plano de vida). Quando o Manel fez um ano baralhámo-nos com as contas e um mês depois (no dia de Natal) soubemos que vinha aí outro baby. Ia ser um ano exigente (ainda nós mal sabíamos quanto) porque o João ia começar um mba e teria muito menos tempo para nós. Mas sempre achámos que com alguma organização, paciência e muitos amigos e família a coisa estava encaminhada.

Na eco das 13 semanas percebemos que havia ali uma coisa qualquer diferente. Na primeira gravidez sabia os valores todos de cor mas na segunda confesso que estava mais entretida a ver os “bonecos”! Nessa altura o Dr. Fernando explicou que tinha uma prega aumentada (4,7), que isso indicava que podia ter um problema no coração e como a síndrome de Down está muito associada a doenças cardíacas, teríamos de averiguar isso. Multiplicou-se em explicações para que não ficássemos com duvidas mas basicamente teríamos de fazer amniocentese e ver se o nosso baby tinha algum problema. Acho que ninguém esta preparado para ouvir que alguma coisa tão nossa “tem um problema”, mas como na altura era só uma possibilidade (ainda que elevada) acho que não ficamos logo assustados. Viemos para casa a processar toda a informação mas confesso que não sabia muito bem quais poderiam ser as consequências se tivesse alguma coisa, nem sabia que coisa podia ser essa para além da tal síndrome de Down que era basicamente desconhecida para mim/nós. Nesse dia à noite, adormeci a chorar. Acho que foi nessa altura que me caiu a ficha e pensei que o nosso baby podia ter um problema. O João não me largou um minuto e disse-me sempre que ia correr tudo bem…. E eu sinto que ele não mentiu. 3 semanas depois estávamos a fazer amniocentese. Nesse tempo já tinha lido tudo o que havia disponível sobre os problemas que a amniocentese “descobre” e as probabilidades dos mesmos. Para o meu valor da prega da nuca tinha uma probabilidade de 50% se ter Trissomia 21, a mesma probabilidade de ser rapaz ou rapariga. Eu queria uma rapariga e queria que a amniocentese dissesse que estava tudo bem. Será que ia acertar em alguma das duas?

A amniocentese não custa tanto quanto parece e o Dr. Fernando mais uma vez tornou a coisa fácil. Disse-me que estava confiante que ia correr tudo bem e percebi que também eu estava. Nessa altura já sentia imenso o ZM e parecia mesmo que aquele ser pequenino me estava a dizer para não me preocupar que tudo ia correr bem. Deu-me imensa tranquilidade. Passados 3 dias vieram os primeiros resultados para t21 e vieram inconclusivos. Ai como eu fiquei irritadíssima, achei mesmo que a espera ia acabar ali. Numa de consolo arranquei à senhora informações sobre o sexo do bebé.... e vinha aí outro homenzinho! Fiquei desiludida durante mais ou menos 10s e depois comecei a pensar que se realmente tivesse alguma coisa isso era óptimo. Teríamos menos preocupações com as questões sexuais e só ali sem mais nada eliminávamos a hipótese mínima de ter uma doença genética associada ao cromossoma y.

Ainda bem que os resultados não saíram logo porque foi nos 15 dias seguintes que eu me preparei à seria para receber a grande noticia! Pesquisei o que era t21, e foquei-me mais nessa pela lei das maiores probabilidades. Tentei perceber as consequências, as diversidades, quantas pessoas tinham e como eram as famílias com crianças com essa síndrome. Procurava quase às escondidas, confesso, porque a minha mãe dizia que não valia a pena estar a focar-me no negativo e no trabalho também não podia porque não era propriamente o que me pagavam para fazer. Na véspera de sabermos vi um vídeo delicioso que fez o click e francamente senti que mesmo se tivesse a tal trissomia, ia correr tudo bem. Helena, obrigada por ter posto o filme online. Esse dia era o dia mundial da t21 (grande pontaria hein!) e adormeci confiante que viesse o que viesse ia correr tudo bem.

Às 11h e picos ligou o Dr. Fernando. Entusiasmada perguntei-lhe se estava tudo bem e ele disse que estava tudo bem comigo mas que o ZM tinha t21. Respondi-lhe logo que não fazia mal, se tivesse tinha e íamos gostar dele na mesma. Senti que para ele estava a ser mesmo difícil dar a noticia mas eu estava finalmente preparada para a ouvir. Finalmente estava tudo bem. Porque sabíamos e porque na nossa cabeça e no nosso coração estava mesmo. Quando liguei ao João ele respondeu prontamente: por alguma razão nos calhou a nós, nós que temos tudo para o amar e tratar e cuidar bem dele. Era isso mesmo.

Falei com o pediatra do Manel (que eu adoro mas não é uma pessoa de grandes emoções) e perguntei-lhe o que é que ele achava. Fiquei a saber que a única coisa que o preocupava eram os problemas no coração. Fora isso todos os outros problemas se resolveriam e, desde que amado, tinha tudo para ser feliz. Mas eu tinha tantas dúvidas: se teria atraso, se passaria a vida acamado, se se se. O Dr disse-me que teria um atraso mas, do que conhecia de nós, sabia que tudo o que não tivesse de inteligência teria de certeza de amor para dar. E eu senti tanto orgulho naquelas palavras e no nosso bebé que aí vinha.

Fizemos a ecografia ao coração no dia seguinte e só quando já lá estava dentro é que a médica me disse que tinha uma grande probabilidade de ter problemas no coração (50%) e que o problema podia mesmo significar que seria inviável. Fiquei em pânico mas como 3 minutos depois tinha o ecógrafo em cima, o medo foi-se dissipando e veio o relato detalhado que estava tudo bem. Quem foi comigo foi a minha mãe. Foi bom ela poder estar e perceber que estava tudo bem mesmo e começar  a integrar dentro dela esta ideia de que o seu neto seria um bocadinho diferente das outras crianças.

E agora era tempo de contar ao mundo. Decidimos mandar um email a todos os amigos e família a explicar que o Zm tinha t21 mas que estava tudo bem. Demos alguns links com informação e pedimos ajuda para o tratarem normalmente. Vinha aí um filho tão normal e tão especial como outro qualquer!

Depois disso foi mais ou menos como qualquer gravidez e dia 21 de Agosto de 2012 nasceu Mr Zé Maria, às 6h15 da tarde (a soma dá 21), com 2890g. Fomos depois para o quanto 3.21 com uma vista inacreditável. É o bisneto número 21 e nasceu no mesmo dia do seu bisavô Zé Maria.

O ZM começou logo a comer bem e quem não soubesse também não adivinhava logo ali que ele tinha poderes especiais! Podia alongar-me aqui com minhentas descrições babadas mas o texto vai mais do que longo e por isso poupo-vos. O nosso Zé é um bebe igual aos outros (mais giro talvez ahah). Tem terapias para chegar mais longe e esperemos que seja muito feliz, tal como o seu irmão Manel.

Não sabemos o que aí vem, o que o futuro nos reserva… mas isso também nunca saberíamos porque a verdade é que controlamos muito menos do que pensamos que controlamos. A vida é mesmo isso, é mesmo assim.

Aquele cromossoma a mais não muda absolutamente nada. Acreditamos nisso, como acreditamos no futuro dele também. E aprendemos a valorizar o que temos e que a diferença pode ser um coisa boa também.  E conseguimos imaginá-lo connosco, para sempre, a nosso lado. Nós, ele e o Golo (o cão varrido cá de casa!).

Ps- Tudo seria muito, muito mais difícil se não tivéssemos tantos e tão bons amigos e família.

Obrigada

http://www.youtube.com/watch?v=ENFDvKxRK64

R, querida R, ofereço-lhe este link em troca de todas as suas palavras. É do blog de uma família com uma menina lindíssima e muito especial. Espero que goste. Com muito amor, S.

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