Avc em bebés e crianças

Há uns anos escrevi-lhe uma carta. E disse que nunca mais falaria sobre isso no blog. Depois dessa carta fui convidada algumas vezes para falar dele, de nós, na televisão. Mas eu nunca quis. Principalmente porque não gosto nada de rótulos e o meu filho é muito mais do que o que lhe aconteceu e o seu problema físico. A identidade dele não é essa.

Mas também é essa. E fingir que não é também não é a solução.

Mas prometi que não falava mais disto aqui, até que recebo dois mails, de duas estórias semelhantes às do meu filho, uma menina que teve um avc 48 horas depois de nascer e outro in útero.

E percebi que há 8 anos foi caso muito, muito raro mas que depois dele já apareceram vários e é preciso falar das coisas. É preciso mostrar às pessoas que não estão sozinhas nas suas lutas. E que cada tem as suas lutas. E que difíceis são de travar.

Acho que foi o meu a-ha moment.

A Maria não está só. E outras Marias não estão sós.

Esta mulher que se tornou mãe há 12 meses. Uma mãe que teve uma gravidez de sonho e que às 36 semanas de gestação levou uma facada no coração, com uma cesariana de urgência e com o diagnóstico de AVC isquémico intra-uterino. Uma mãe que está há 12 meses a aprender a viver um dia de cada vez, a aprender a não viver ansiosa com o futuro e a aprender a festejar cada "pequena" batalha ganha pelo seu pequeno tesouro.

Esta mãe está cansada física e psicologicamente e espera conseguir aguentar sempre este ritmo de fisioterapias, terapias ocupacionais, trabalho, casa, casamento… Este ritmo que eu aguento há 8 anos.

Passa muito tempo a pensar na vida, na sua vida, na sua sorte e revolta-se, revolta-se muito. E não sabe para onde se virar. Sente que não há muitas pessoas que compreendam tudo o que envolve esta dor e esta angústia atroz.

Os amigos são fundamentais, diz, e ajudam-nos muito, mas tentam confortá-los sempre com um "vais ver que vai correr tudo bem..." e isso só não ajuda, não ajuda mesmo nada. O futuro é uma incerteza, ela sabe. Felizmente o pequeno tesouro dela, a sua vida, já se senta - e chegaram a dizer-lhes que podia não se conseguir sentar nunca...

Esta mãe precisa que lhe garantam aquilo que ninguém lhe consegue garantir. E pensa: Será que o seu filho vai conseguir segurar no guiador de uma bicicleta? Será que vai conseguir dar aos braços para nadar? Como vai cortar o bifinho e ajudar a empurrar os baguinhos de arroz para o garfo? Será que vai conseguir falar?... E assim como se de um segredo se tratasse lá me diz que tem muito medo que os meninos venham a gozar com ele e a chamar-lhe coisas... como "deficiente"...

E a estória dela, da Maria, é tão igual à minha estória e tão diferente ao mesmo tempo. 

Meu querido A.,

Queria dizer-te que esta noite dormi muito mal, com muita vontade de chorar.

Faz agora precisamente 5 anos que tiveste o AVC, devido à malfadada artereopatia intracraniana (transitória), nome pomposo que significa que nasceste com uma artéria no cérebro mais estreitinha do que o normal e naquele dia não foi suficiente. E que nunca saberemos porquê.

Foram tempos difíceis, principalmente quando tiveste internado em Santa Maria com um diagnóstico horroroso, que felizmente não se veio a confirmar (aquele que dizia que terias avcs sucessivos - Moyamoya, outro nome complicado, nome de doença que não conhecia). Vários avcs sucessivos que terminariam com a tua morte.

Sabes que sou uma mãe à italiana: dou muitos mimos mas berro muito. Dói-me até hoje saber que me zanguei contigo naquela manhã porque pensei que estavas a fazer ronha para te levantares. Queria tanto voltar atrás.

Estiveram tantas horas para descobrir o que tinhas, horas que teriam sido essenciais. Mas não podemos culpar ninguém, sabes que o teu caso é raro. Não me esqueço que chegaram a perguntar-nos se te tínhamos dado bombons com licor ou se era possível teres ingerido alguma bebida alcoólica.

Foi estranho a nossa vida continuar mas nunca mais vai ser a mesma. Tinhas 3 anos e o mano 7 meses. Foi estranho as pessoas confundirem ter um avc (problema no cérebro) com problema ou doença mental. Sempre sentimos que ficava a malvada dúvida no ar e eu sentia a necessidade (eu queria, eu fazia questão) de dizer que felizmente a tua parte cognitiva estava intacta, que o teu problema, a tua sequela era "apenas" física, que o teu bracinho e mão não funcionavam mais e o mais certo é não funcionarem nunca mais. As pessoas não sabiam o que dizer-nos e invariavelmente saía-lhes um "ele ainda é muito novo e vão ver que ele vai recuperar". Foi estranho perceber que as perguntas sobre ti começaram a rarear (salvo algumas excepções), como se o teu problema se tivesse resolvido. Às vezes apetecia-me dizer-lhes que se tivesses dito um problema no coração e tivesses sido operado, por mais grave que pudesse ter sido, havia essa hipótese de recuperação total. Neste caso não.

Por outro lado gostava que nos estivessem esquecido para também nós nos podermos tentar esquecer.

Levei-te ao meu antigo professor e mais tarde colega Eduardo Sá. Queria ouvir da boca de alguém competente o que se passaria dentro de ti. Eu conseguia chegar a outros mas a ti não. Ser tua mãe não ajudava a tarefa da psicoterapeuta.

Ele deu-nos os parabéns, disse que eras muito feliz. Mas para não esquecermos nunca que tinhas uma "ferida" que iria demorar a cicatrizar. Que na altura em que as crianças pensam que os pais são super-heróis e que as vão salvar de tudo isso não aconteceu. Que estiveste muito perto da morte e olhaste para ela de frente. Mesmo, mesmo de frente.

Nós não somos nada benevolentes nem pais-galinha, nem te mimamos demais. Até somos muito exigentes contigo.

Ficaste com o problema no braço e com dificuldades de concentração, mas também nunca saberemos se foi disso ou não.

Tomas medicação e até ao fim da vida uma carteirinha de aspegic logo de manhã. E fazes fisioterapia até hoje. E vais continuar a fazer.

E tens muito boas notas e adoras desporto. Ganhaste uma medalha de ouro numa prova de corta-mato adaptada.mas não podes jogar ténis, não podes andar de bicicleta sem ser com rodinhas, não consegues cortar o bife e precisas que seja eu a cortar.

Estas são as palavras que nunca te escrevi.

Amo-te de paixão, embora os nossos feitios colidam algumas vezes e que seja preciso uma paciência de Jó para te aturar, o que nem sempre tenho e tu sabes.

Gosto de te saber feliz.

Vivo (vivemos) a vida normalmente, 8 anos depois.

Mas hoje dormi tão mal e sonhei contigo. Tu e eu. Tu nos meus braços.

E de vez em quando vou tendo estes sonhos ou pesadelos. Pronúncio de tantas dores que ainda estão para vir.

Estas são as palavras que nunca lhe disse.

Assim, desta maneira não. Mas sei que ele sabe, sei que sente, espero tanto que sinta, que é isto que eu sinto e lhe quero dizer.