E porquê um colégio?

Bem, podia ser apenas porque sim. Era a minha decisão e ponto final. Mas não é apenas porque sim. Podia ser por uma questão religiosa…mas não era de todo quando tomei a decisão. Embora sempre tenhamos precisado de muita fé, mesmo eu que por tudo  o que nos aconteceu me tornei mais descrente.

Talvez esteja na hora de falar nisto embora confesse que já pensei em escrever sobre o assunto muitas e muitas vezes mas vou sempre adiando. É preciso assumir sem vergonhas e culpabilidades mas por vezes a linha é ténue e nunca gostei que desse ou déssemos ares de coitadinhos.

O Afonso, o meu filho mais velho, quando tinha 3 anos (a 1 mês de fazer 4) teve um AVC e uns meses depois um AIT.

Foi durante a noite e ele acordou assim, com dores de cabeça e com dificuldades em abrir os olhos. Logo ao princípio achei que fosse um bocadinho de manha, ronha. Disse ao marido que ele ficava a dormir mais um bocadinho na minha cama e que o levaria mais tarde à escolinha. Ele dormiu (ou desmaiou, fica difícil de saber) e quando acordou ainda estava mais estranho. Levantou-se da cama e caiu para o lado. Eu agarrei nele, agarrei no Manel pequenino com 7 meses (precisamente a idade que a Conchinha tem agora) e fui completamente desvairada para o hospital (fomos que chamei o marido).

Durante horas e horas e horas não se sabia o que se passava com ele. Praticamente não conseguia ter os olhos abertos e perdia os sentidos constantemente. Fizeram muitas e muitas análises. E nada.

Já no quarto, nos cuidados intensivos o marido conseguiu fazê-lo rir, quando finalmente acordou por um bocadinho maior e chamou imediatamente a enfermeira. Ele estava com a boca ao lado. Ela afirmou peremptoriamente que não e que não e que não. Que os pais estavam era muito nervosos e que viam coisas onde não existia nada. Mas não desistimos e pedimos para chamar o médico. O médico veio, olhou muito tempo para ele e examinou-o cuidadosamente. Foi-se embora e voltou e disse que o Afonso tinha tido algo do foro neurológico e que tínhamos de fazer uma Tac mas que o anestesista não estava de serviço e teria de ser chamado. Claro que não se conseguiu sem anestesia que ele esperneava por todo o lado e mais duas horas foi preciso esperar.

Quando finalmente a Tac foi feito e com ele já lá dentro, depois de lhe segurar a mão enquanto pude e não pude, fui para a cabine. E tão claro como a água apareceu uma mancha preta, a zona que tinha morrido –avc esquémico.

Nessa altura conhecemos o neurologista pediatra que ainda hoje o acompanha (é médico dos nossos miúdos todos) que nos disse muito directamente que ele nunca mais iria ficar igual. Que felizmente a zona afectada correspondia à parte física e motora e não à parte cognitiva, mas que o nosso filho nunca mais seria o mesmo e o mais provável era que o braço dele nunca mais funcionasse.

Um miúdo canhoto que aos 3 anos já fazia tudo sozinho, já comia de faca e garfo e já escrevia o nome dele todo, do princípio ao fim. Teria que aprender a fazer tudo do início, com a mão direita.

Aqueles dias, aquelas horas foram de pesadelo. Como o avc foi esquémico e não hemorrágico levou a que ele não tivesse que ficar muito tempo no hospital e pode ir para casa. Mas nesses dias parecia um velhote: a cara estava completamente ao lado e a visão lateral completamente perdida. sempre que o deixávamos andar sozinho lá ia ele bater nas portas e nas paredes. Felizmente recuperou rápido essa parte. Já o braço e a perna nem tanto.

E começou a saga das fisioterapias e terapias ocupacionais.

E passados uns meses teve um AIT, um AVC mais pequenino, que prejudicou as pouca melhorias conseguidas e perturbou-o um pouco a nível comportamental.

Nessa altura os médicos pensaram que tinha uma doença degenerativa muito grave (Moya-moya), onde ia tendo avcs sucessivos até à sua morte. E chegou a ser internado em Santa Maria para pôr by-pass, numa operação arriscadíssima em que só nesse procedimento havia mais de 50% de hipóteses de falecer durante a operação. Tivemos uma semana para decidir se o deixávamos morrer da doença ou da possível cura.

Ao fazerem-se os procedimentos necessários para medir o tamanho da artéria descobriu-se que já estava maior, ou seja, descartou-se esse diagnóstico. Meus Deus, que alívio. Mas agora era começar tudo de novo.

Entretanto foi uma médica de Londres que descobriu o que ninguém estava a conseguir descobrir – o diagnóstico final. O Afonso tinha uma artereopatia intracraniana transitória, ou seja, tinha uma artéria no cérebro mais fininha do que o normal mas que estava a desenvolver-se. O Afonso recuperou tudo menos o movimento do braço e mão esquerda e a forma como anda e coloca o pé esquerdo no chão.

Faz fisioterapia até hoje mas não há melhorias nenhumas.

E não conseguem imaginar o nosso medo. Conseguimos, com muita dificuldade, que o estado pagasse os exames ao Manuel, para nós vermos se havia algum risco de ter o mesmo problema. Mas não é hereditário. E com isso esgotámos as possibilidades de fazer os mesmos exames aos dois manos pequeninos.

E por isso o Afonso está no colégio. Tem um plano individualizado (PEI) a Ed. Musical, A EVT e a E.F. De resto não precisa de mais nada. Quer dizer…precisa, precisa. Precisa que lhe levem o tabuleiro ao almoço, precisou que a sala fosse mudada do 1º andar para o rés-de-chão porque lhe estava a fazer mal à perna tanta subida e descida sem controlo (provocando-lhe mesmo muitas dores). Precisa de estar protegido de muitos olhares maldosos e bocas trocistas. Precisa do carinho daquelas irmãs que o tratam como se fosse neto delas.

Ele lá terá que aprender a voar por si e a enfrentar o mundo mas o que achamos todos é que ainda é cedo para isso. Precisava de mais uns dois ou três anos mais protegidos, com outras crianças reguilas mas que aprendem ali que aqueles colegas são família e que nós temos é que proteger os nossos, acima de tudo.

E eu estou muito, muito feliz com todo o apoio que o Afonso tem tido.

E ele é ainda mais especial porque aos 5 anos foi avaliado por um Psicólogo da Direcção Regional de Educação e acabou por entrar mais cedo um ano para o 1º ciclo.

É um menino muito, muito especial.

Numa escola com um ensino duro, com muitas exigências, ele teve agora 5 cincos, 3 quatros e 1 três. E é considerada uma das 50 melhores escolas do país.

O Afonso provavelmente nunca poderá ir para medicina, tenha ele as notas que tiver, ou mesmo para outras profissões. Não pode jogar ténis, não pode andar de bicicleta sem rodinhas, não poderá andar num carro que não seja extremamente adaptado…60% de incapacidade permanente. Sabemos mas dói. Dói que se farta.

Mas pode continuar neste colégio onde ele se sente em casa, onde ele adora andar, onde ele já me pediu para continuar (quando em casa falamos das nossas dificuldades financeiras).

Cada um tem a sua estória. A nossa é esta.