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quinta-feira, 29 de março de 2012

E porquê um colégio?

Bem, podia ser apenas porque sim. Era a minha decisão e ponto final. Mas não é apenas porque sim. Podia ser por uma questão religiosa…mas não era de todo quando tomei a decisão. Embora sempre tenhamos precisado de muita fé, mesmo eu que por tudo  o que nos aconteceu me tornei mais descrente.

Talvez esteja na hora de falar nisto embora confesse que já pensei em escrever sobre o assunto muitas e muitas vezes mas vou sempre adiando. É preciso assumir sem vergonhas e culpabilidades mas por vezes a linha é ténue e nunca gostei que desse ou déssemos ares de coitadinhos.


O Afonso, o meu filho mais velho, quando tinha 3 anos (a 1 mês de fazer 4) teve um AVC e uns meses depois um AIT.
Foi durante a noite e ele acordou assim, com dores de cabeça e com dificuldades em abrir os olhos. Logo ao princípio achei que fosse um bocadinho de manha, ronha. Disse ao marido que ele ficava a dormir mais um bocadinho na minha cama e que o levaria mais tarde à escolinha. Ele dormiu (ou desmaiou, fica difícil de saber) e quando acordou ainda estava mais estranho. Levantou-se da cama e caiu para o lado. Eu agarrei nele, agarrei no Manel pequenino com 7 meses (precisamente a idade que a Conchinha tem agora) e fui completamente desvairada para o hospital (fomos que chamei o marido).
Durante horas e horas e horas não se sabia o que se passava com ele. Praticamente não conseguia ter os olhos abertos e perdia os sentidos constantemente. Fizeram muitas e muitas análises. E nada.
Já no quarto, nos cuidados intensivos o marido conseguiu fazê-lo rir, quando finalmente acordou por um bocadinho maior e chamou imediatamente a enfermeira. Ele estava com a boca ao lado. Ela afirmou peremptoriamente que não e que não e que não. Que os pais estavam era muito nervosos e que viam coisas onde não existia nada. Mas não desistimos e pedimos para chamar o médico. O médico veio, olhou muito tempo para ele e examinou-o cuidadosamente. Foi-se embora e voltou e disse que o Afonso tinha tido algo do foro neurológico e que tínhamos de fazer uma Tac mas que o anestesista não estava de serviço e teria de ser chamado. Claro que não se conseguiu sem anestesia que ele esperneava por todo o lado e mais duas horas foi preciso esperar.
Quando finalmente a Tac foi feito e com ele já lá dentro, depois de lhe segurar a mão enquanto pude e não pude, fui para a cabine. E tão claro como a água apareceu uma mancha preta, a zona que tinha morrido –avc esquémico.
Nessa altura conhecemos o neurologista pediatra que ainda hoje o acompanha (é médico dos nossos miúdos todos) que nos disse muito directamente que ele nunca mais iria ficar igual. Que felizmente a zona afectada correspondia à parte física e motora e não à parte cognitiva, mas que o nosso filho nunca mais seria o mesmo e o mais provável era que o braço dele nunca mais funcionasse.
Um miúdo canhoto que aos 3 anos já fazia tudo sozinho, já comia de faca e garfo e já escrevia o nome dele todo, do princípio ao fim. Teria que aprender a fazer tudo do início, com a mão direita.
Aqueles dias, aquelas horas foram de pesadelo. Como o avc foi esquémico e não hemorrágico levou a que ele não tivesse que ficar muito tempo no hospital e pode ir para casa. Mas nesses dias parecia um velhote: a cara estava completamente ao lado e a visão lateral completamente perdida. sempre que o deixávamos andar sozinho lá ia ele bater nas portas e nas paredes. Felizmente recuperou rápido essa parte. Já o braço e a perna nem tanto.
E começou a saga das fisioterapias e terapias ocupacionais.
E passados uns meses teve um AIT, um AVC mais pequenino, que prejudicou as pouca melhorias conseguidas e perturbou-o um pouco a nível comportamental.
Nessa altura os médicos pensaram que tinha uma doença degenerativa muito grave (Moya-moya), onde ia tendo avcs sucessivos até à sua morte. E chegou a ser internado em Santa Maria para pôr by-pass, numa operação arriscadíssima em que só nesse procedimento havia mais de 50% de hipóteses de falecer durante a operação. Tivemos uma semana para decidir se o deixávamos morrer da doença ou da possível cura.
Ao fazerem-se os procedimentos necessários para medir o tamanho da artéria descobriu-se que já estava maior, ou seja, descartou-se esse diagnóstico. Meus Deus, que alívio. Mas agora era começar tudo de novo.
Entretanto foi uma médica de Londres que descobriu o que ninguém estava a conseguir descobrir – o diagnóstico final. O Afonso tinha uma artereopatia intracraniana transitória, ou seja, tinha uma artéria no cérebro mais fininha do que o normal mas que estava a desenvolver-se. O Afonso recuperou tudo menos o movimento do braço e mão esquerda e a forma como anda e coloca o pé esquerdo no chão.
Faz fisioterapia até hoje mas não há melhorias nenhumas.

E não conseguem imaginar o nosso medo. Conseguimos, com muita dificuldade, que o estado pagasse os exames ao Manuel, para nós vermos se havia algum risco de ter o mesmo problema. Mas não é hereditário. E com isso esgotámos as possibilidades de fazer os mesmos exames aos dois manos pequeninos.

E por isso o Afonso está no colégio. Tem um plano individualizado (PEI) a Ed. Musical, A EVT e a E.F. De resto não precisa de mais nada. Quer dizer…precisa, precisa. Precisa que lhe levem o tabuleiro ao almoço, precisou que a sala fosse mudada do 1º andar para o rés-de-chão porque lhe estava a fazer mal à perna tanta subida e descida sem controlo (provocando-lhe mesmo muitas dores). Precisa de estar protegido de muitos olhares maldosos e bocas trocistas. Precisa do carinho daquelas irmãs que o tratam como se fosse neto delas.
Ele lá terá que aprender a voar por si e a enfrentar o mundo mas o que achamos todos é que ainda é cedo para isso. Precisava de mais uns dois ou três anos mais protegidos, com outras crianças reguilas mas que aprendem ali que aqueles colegas são família e que nós temos é que proteger os nossos, acima de tudo.
E eu estou muito, muito feliz com todo o apoio que o Afonso tem tido.

E ele é ainda mais especial porque aos 5 anos foi avaliado por um Psicólogo da Direcção Regional de Educação e acabou por entrar mais cedo um ano para o 1º ciclo.
É um menino muito, muito especial.
Numa escola com um ensino duro, com muitas exigências, ele teve agora 5 cincos, 3 quatros e 1 três. E é considerada uma das 50 melhores escolas do país.

O Afonso provavelmente nunca poderá ir para medicina, tenha ele as notas que tiver, ou mesmo para outras profissões. Não pode jogar ténis, não pode andar de bicicleta sem rodinhas, não poderá andar num carro que não seja extremamente adaptado…60% de incapacidade permanente. Sabemos mas dói. Dói que se farta.
Mas pode continuar neste colégio onde ele se sente em casa, onde ele adora andar, onde ele já me pediu para continuar (quando em casa falamos das nossas dificuldades financeiras).

Cada um tem a sua estória. A nossa é esta.

50 comentários:

Ana Margarida disse...

Parabéns pelo Afonso. Um menino muito, muito especial, e que merece tudo. Beijinho

De uma amiga minha, ex-aluna do Colégio:
http://www.facebook.com/events/344294348956441/

Nônô disse...

Ainda tenho mais orgulho em ti e ainda gosto mais da tua familia e do especial Afonso! Já me tinhas contado por alto, mas lido assim, caramba... Beijos no coração <3

Palmier Encoberto disse...

Não devia ter lido isto no local de trabalho. Agora estou para aqui a chorar e isso é um bocado estranho...

Princesa disse...

Parabéns. Fiquei com lágrimas nos olhos. Sabia que o Afonso tinha tido um problema quando era pequenino, mas não sabia que tinha sido algo tão marcante. Parabéns pelo post, parabéns pelo teu filho, parabéns a ti e ao teu marido. Parabéns pela coragem de terem tomado decisões difíceis quando foi necessário. E parabéns ao Afonso, que de certo que é um menino maravilhoso.
E é pena, muita pena, que as pessoas que tomam decisões em fechar certos sítios o façam com palas nos olhos, sem verem a dimensão e a proporção que essas decisões tomam na vida de centenas de pessoas e famílias.
Um grande beijinho

Maggie disse...

meu deus que panico que devem ter sentido, não fazia ideia que tivesses um filho com um problema de saude grave. Não consigo sequer imaginar o vosso panico e o dele.
Desejo mtas felicidades e que tudo se resolva de forma a minimizar o stress dele e o vosso, com o novo colégio.

Bjo
Maggie

Mãe ao quadrado disse...

Não poderia deixar de comentar hoje que venho cá todos os dias mas não digo nada... tinha lido aqui q o tal colegio ia fechar e depois vi no telejornal e sim é estranho aquela frieza toda em não quererem retrocer a decisão... mas depois duma estoria destas, de saber que uma escola não é só uma escola mas sim uma segunda casa dum menino como o teu afonso a revolta é imensa!!
só espero q alguem de direito leia este teu testemunho e mude de ideias... meu deus como é possivel "trocerem" assim as vidas daquelas crianças... será que hoje em dia, por causa da crise já não se olha a meios?

beijos e força!

mãeee disse...

Depois de ler isto assim, num local público, só te posso deixar (mais) um beijinho grande e um abraço apertadinho

O Afonso é um menino especial, muito especial e será também um mano mais velho muito especial. E no dia em que deixarmos de olhar para as diferenças físicas dos outros para olharmos para o que elas nos podem ensinar, o mundo brilhará com mais cor: o Afonso tem muito para ensinar ao mundo: aos pais, avós, tios e primos, aos irmãos, aos amigos, aos adultos. O Afonso é muito muito mas mesmo muito especial, no meu coração e no coração de tantas pessoas e tu sabes isso...

Duchess disse...

Ana: Não consigo abrir esta página (já tinha tentado ontem).

Mas partilhem esta por favor:

https://www.facebook.com/VamosSalvarOColegioDeSaoJose


obrigada a todas. Neste momento estou muito emocionada, como devem calcular.

Rita disse...

Deixo-te um beijinho e votos que tudo se resolva da melhor forma

Lilian disse...

Querida amiga,

Mesmo já conhecendo esta história (embora nem todos os pormenores) não consegui evitar ficar de lágrimas nos olhos. Não de pena nem de tristeza, mas de comoção por uma família tão especial. Não é só o Afonso que é especial. São vocês todos. Beijinhos

Kiki disse...

Miúda, só consigo dizer isto:
BEIJOS! MUITOS! Para os Super Pais que vocês são e para o Super Afonso que é o máximo! :)

Ana Rute Oliveira Cavaco disse...

os filhos especiais têm pais especiais!

Claudia disse...

Não são coitadinhos, vocês são uns super-herois. Um beijo muito grande para ti...

Alexa ML disse...

De certeza que o Afonso vai crescer aprendendo a viver com as diferenças que o tornam especial..! Porque como disseram, filhos especiais têm pais especiais, e vocês merecem tudo de bom na vida! (:
Muita força neste momento**

Estela Mata disse...

Um beijinho emocionado de quem acabou de ler uma história assustadora mas q mostra muita coragem da vossa parte (pais) e também do vosso filho.

Sobre o colégio percebo a vossa tristeza mas acredito que existam mais locais de ensino onde o teu filhote se sentirá muito bem :)!

Patrícia Teodoro disse...

O meu coração ficou pequenino por sentir que há pessoas com um tão grande. beijos nossos

Full-time Mom disse...

Posso dizer, com absoluta sinceridade, que te admiro pela tua força e coragem. Não era qualquer pessoa que se aventurava a ter mais filhos depois de um problema tão grave como o que aconteceu ao Afonso. Ter um menino de 3 anos, perfeito, saudável, e depois mudar tudo do dia para a noite... Eu também tenho um, olho para ele a sua vivacidade, e penso que não sei se aguentava se a vida me desse assim uma murraça dessas.
Quanto ao colégio, espero que tudo se resolva pelo melhor, pelo teu Afonso e por todos os outros meninos que o têm quase como uma segunda casa.
Um beijinho *

Mamã Petra disse...

Sempre achei que eras especial, mesmo que não tenha tempo de visitar todos, venho visitar-te sempre e hoje percebi porquê, és especial e tens um menino muito especial, que ainda te vai dar motivos de muito orgulho no futuro, maiores do que os que já te dá hoje. Já partilhei no facebook a página para salvar o colégio. Estou muito emocionada depois de te ler, e julgamos nós que temos problemas.

Beijinhos grandes.

Magui disse...

Eu já sabia do problema do Afonso, mas assim tudo descrito confesso que estou muito emocionada... já te admirava muito e ainda te admiro mais agora! Sei que não escreves uma coisa destas para que te "gabem" por seres a mulher que és, mas a verdade é que é inevitável admirar-te ainda mais!
Muitos parabéns pelo filho que tens, pela família linda que constróis todos os dias e pela coragem de seres mãe uma e outra vez mesmo conhecendo uma face tão dura da maternidade!
E sim eu também acho que se os pudermos proteger mais 1 ano, mais 2, mais os que forem precisos devemos fazê-lo... A vida está aí difícil para o dia em que eles saírem da "bolha", não precisam sair já a correr! Têm tempo, muito tempo para as coisas piores...
Um beijinho muito muito grande

raquel disse...

E estou aqui de lágrimas a rolarem-me pela cara. Por ti, pelo teu marido, em especial pelo Afonso. Por serem tão especiais.
Já tinha percebido que o Afonso tinha tido, em tempos, um problema de saúde mas não imaginava a gravidade. E como tal estou "congelada".
Obrigada pela tua partilha, obrigada por contares a tua estória.
Parabéns a vocês, por tudo isto.
Parabéns ao belo menino que o Afonso é e no homem que se tornará.
Um beijo, de coração, em vocês*

Jei disse...

Parabéns pela força e coragem!
Realmente nunca sabemos da vida e das dificuldades dos nossos "visinhos"...
Espero e desejo q tudo corra bem e que nunca voltem a passar por isso.
Beijinhos!

Jei disse...

Parabéns pela força e coragem!
Realmente nunca sabemos da vida e das dificuldades dos nossos "visinhos"...
Espero e desejo q tudo corra bem e que nunca voltem a passar por isso.
Beijinhos!

sophia disse...

Tenho vindo a ler em silêncio. Admirava a colega psicóloga (embora eu ainda esteja muito no início) pela dedicação à profissão, pelos filhinhos (pois tenho o sonho de um dia poder ter uma família assim), pela forma como escreve... Cheguei a casa irritada, porque o dia nem sempre corre como desejaríamos, li a vossa estória e ainda aqui estou com um nó na garganta. Um grande beijo ao Afonso, aos pais e irmãos maravilhosos. Torço para que a direcção do colégio reconsidere ou para que, pelo menos, encontrem uma outra escola onde ele (e os manos) sejam acarinhados e estimulados

Melancia disse...

Acho que não consigo escrever nada que mereças ler, tudo aquilo em que penso dizer-te parece-me pouco.
Acima de tudo, parabéns pela coragem de "exorcisares" assim!

Maria disse...

Momentos assim deixam-me sempre sem palavras. Sabes que sou assim, um pouco para o telegráfica, mas também não são precisas muitas palavras para dizer o quanto vos acho especiais.
Gostava de ter na minha mão a solução mas, infelizmente, não tenho. A única coisa que te posso dar é todo o meu apoio naquilo que esteja ao meu alcance.
bjs grandes

Uma boa parte de mim disse...

Minha querida, querida Duchess,
Tudo o que possa dizer, perante esta partilha e a forma como o fazes, é pouco.
Em duas palavras: Muito Obrigada.
(mesmo!)

Duchess disse...

Um abraço apertado.

patrícia disse...

Um Afonso é um menino muito especial numa família muito especial.
Parabéns por serem assim.
(já agora, sou professora de meninos especiais)
Partilhei no meu FB a situação do colégio. Quem me dera puder ajudar mais...
Espero que resulte.
Beijocas

Tella disse...

Um beijo grande e um abraço sentido. Gosto de ti.

Mary disse...

És a verdadeira mãe-coragem.
Obrigada mesmo pela partilha.
(que sufoco, fiquei de lágrimas nos olhos)

Palmier Encoberto disse...

Passei o dia a pensar em ti (em vocês). Senti as tuas (vossas) dores como se fossem minhas. Já aqui há uns tempos te disse que também eu (nós) passámos por uma situação de saúde grave com o nosso filho. Menos aflitiva do que a tua porque o diagnóstico foi imediato - eu própria o fiz... , e porque existe medicação (apesar de ser injectável e diária) para combater a doença. Mas, também nós tínhamos num dia um filho saudável e, no outro, um filho com uma doença crónica que o acompanhará para toda a vida. Com as limitações que isso implica, com as restrições que isso implica, com as dificuldades (sobretudo para ele) que isso implica. Todos nós tivemos de reaprender a viver com "a limitação". Mas, todos nós (vocês também) o conseguimos fazer. A vida é mesmo assim, prega-nos uma rasteira quando menos esperamos. Mas a vida também é mesmo assim, descobrimos que temos muito mais força do que julgamos.
Tenho a certeza que, falando com o teu filho, ele vai perceber que se conseguirá adaptar a uma nova escola - já te provou que se consegue adaptar a tanta coisa :) . A maior das sortes para todos!

Duchess disse...

Um beijinho muito, muito solidário!

Fi disse...

obrigada pela partilha. Num dia virado do avesso, ler-te faz-me sentir parva por me queixar de problemas com soluções simples, quando tu tens uma grande luta (e vitória) em mãos. Parabéns a ti por nunca teres desistido e ao Afonso por ser um menino que dá felicidade aos pais.
Muito obrigada. Às vezes precisamos que nos abram os olhos para o que é realmente importante.

mão da mãe disse...

tenho a certeza de que o Afonso se irá superar e manifestar capacidades extraordinárias noutras áreas. ė um bravo lutador e vencedor, tem muito para dar! um grande beijinho e muito respeito pela excelente família que parecem ser!

TERRA DE CORES disse...

Desde manhã que ando a pensar, repensar na vossa estória... já te fiz chegar a minha mensagem.

Talvez porque tenha um F com a mm idade que o Afonso tinha qdo
sofreu essa "rasteira" da vida... e isso ainda me angustia mais.
Talvez porque tenha conhecido o Afonso... e os outros manos... e o achei carinhoso, meigo, curioso educado e atento.
Continuo a dizer-te: és especial... vocês são especiais! São uma família linda!

Hoje não vou dormir a sorrir... mas continuo a gosta mm mto da tua forma de escrever. Emociona...
(ou então vou dar uma espreitadela à foto da C. , q fico logo a sorrir um bocadinho) :)

Um abraço apertadinho... e um bjinho especial*

Andreia disse...

Querida Sofia ( posso tratar-te assim?) eu não te conheço pessoalmente, só te conheço pelas palavras, pelo que escreves e eu gosto tanto do que tu escreves. Este texto comoveu-me, tocou-me muito e é impossível ficar-se indiferente ao que vocês passaram, acho que ninguém fica. Já te acahava uma grande mulher, mas a minha admiração por ti aumentou ainda mais. O Afonso, é mesmo um menino especial, mas vocês são todos especiais. Espero que esse colégio, não feche e que se consiga arranjar uma solução.
Um beijinho Sofia

Ri+John disse...

Li o teu post ontem. No trabalho. Foi mesmo complicado evitar os olhares curiosos que não percebiam porque eu tinha os olhos marejados e uma ou duas lágrimas teimosas que acabaram por levar a sua avante e fugir-me.
Não imagino a vossa dor, nem alcanço a dimensão da vossa coragem e força.
Só posso elogiar-te(-vos).
E um beijo muito especial ao grande, lindo, bom Afonso.
E pudesse eu ter o euromilhões... Ficava aqui prometido, preto no branco, que ia ajudar esse colégio. Pelo Afonso, por ti e pelo teu marido que são incríveis, pela família toda.
:*

Duchess disse...

se pudesse agradecia a cada uma em aprticular. Mas como não posso deixo um agradecimento geral.

Somos as mesmas pessoas que éramos na quarta ou na terça-feira. Só que vocês não conheciam era a estória toda.


Beijo grande e continuemos o caminho que se faz caminhando e ultrapassando obstáculos!

Só sedas disse...

Ai Duchess não sabia que essa estória era a vossa... muitos parabéns pela coragem, pelo empenho pelo o menino forte que têm e por essa familia linda que criaram.

Beijinho!

Daniela disse...

eu sei que já conhecia...maas custa sempre muito lÊr!
o Afonso será sempre um menino expecial,mas ele tem uma familia e uma mãe muito especial que o acompanhará sempre ;)
Tu és uma mulher com muita força.
<3 beijo enorme em voçes

disse...

Nao posso passar sem comentar e deixar aqui todo o meu carinho.desejo vos muitas felicidades.beijinho para o teu menino especial e para os manos tambem.

Unknown disse...

Linda, se já vos admirava, agora ainda admiro mais! Beijinhos p todos!

Duchess disse...

Obrigada!

Gostava de saber quem és.

Su disse...

Emocionei-me tanto ao ler-te... o teu menino é mesmo muito especial e tu és uma mãe incrivelmente corajosa.
Que Deus vos proteja sempre. Um grande grande beijinho meu...

Sandra disse...

Conheço te a ti ... minha GRANDE AMIGA, MULHER, MÃE ....

E conheço sim o MEU Afonso, um menino 5 estrelas, um menino LINDO POR FORA E POR DENTRO ....

Não consigo dizer te mais nada .... desculpa!!!!!!!

ADORO voces todos.

Sandra GOnçalves

Mum's the boss disse...

Estou a chegar agora aqui, depois de uns dias off the net. Não sei bem o que te possa dizer porque não há palavras para descrever o que sinto e a ainda maior admiração que tenho por ti, uma verdadeira mãe coragem. Eu sei que és psi mas, mesmo assim, acho-te super. Não tem só a ver com aquilo que aprendemos nos livros mas com as aprendizagens boas que tu foste capaz de fazer. Vejo isso no tom com que escreves. Sabes que não és tu que tens de fazer o caminho dele embora seja o teu papel protegeres. E fazes muito, mas muito bem. Na tua família são todos uns sortudos. Que sejas muito apoiada. Tens a minha eterna admiração. Um bjinho!

Duchess disse...

Um beijinho grande para todas.
Não foi fácil escrever esta post mas foi recompensador.

Graça disse...

um grande, grande beijinho ****

t2para4 disse...

Olá!

Vim ter a esta página por mero acaso e doeu ler o teu post. Doeu porque nenhuma mãe, nenhum filho merece esse sofrimento, esta injustiça tão grande. E nunca haverá um dia que não seja um dia de trabalho, ainda que inconscientemente... Sei do que falo, apesar de termos diagnósticos diferentes. As minhas filhas são autistas. As duas porque são gémeas monozigóticas.
Tal como tu, embora numa situação completamente diferentes, também sinto que se perderam anos cruciais e importantíssimos e não fosse a sua capacidade cognitiva não poderia suspirar o alívio que suspiro hoje. Mas não há um único dia - um que seja - que não tenha algo de treino envolvido: um comportamento, uma saída, um pedido, etc. Tudo é trabalhado, tudo é estruturado...
As terapias também fazem parte da nossa vida - e creio que, de uma forma ou de outra, sempre farão - mas, apesar de toda a revolta que ainda sinto, de toda a mágoa por este -ismo nos ter atingido, nunca fui capaz de me pôr de parte. Revejo a minha luta na tua luta, embora em moldes e diagnósticos diferentes. Admiro a tua força e a tua coragem.
E acredito que o teu menino, tão guerreiro como é e por tanto que já passou, consiga ir ainda mais longe.
Um beijinho enorme de muita força.


"Precisa de estar protegido de muitos olhares maldosos e bocas trocistas"

4D disse...

Muito obrigada.

Aqui na barra lateral tenho uma etiqueta, testemunhos. Se um dia quiser contar-me a sua estória força. Gosto de mostrar às pessoas que não estão sozinhas.

Escreva-me para avidaa3d@gmail.com

Beijinho

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