Persistência ou um relato comovedor que nos leva à reflexão e às lágrimas

Os coachers parentais sabem que uma das coisas que é preciso trabalhar com as nossas crianças é a persistência. Passamos a vida a motivá-las para as questões cognitivas, como se só isso fosse importante e disso dependesse todo o sucesso e toda a felicidade do mundo e esquecemo-nos de as guiar para as competências sociais e afectivas. E ainda para a persistência. “Boa, estás a conseguir!”, ou “”Estava difícil mas não desististe!” ou “Soubeste esperar pela tua vez, que máximo!” são frases que nos esquecemos de dizer.E tão importantes que são.

Os terapeutas de casal sabem que as crises simultâneas e inesperadas minam os casamentos. Levam ao cansaço, às discussões constantes, à falta de diálogo, à culpabilização do outro. E também sabem que o caminho faz-se caminhando, limando as pequenas arestas, dialogando, mais do que sobre factos concretos, sobre a própria relação. Ou seja, o caminho faz-se persistindo.

E esta é uma estória sobre a persistência, para ensinarem aos vossos filhos, para ensinarem a vocês mesmos.

Não conheço a Sofia pessoalmente, nunca ouvi a voz dela, nem ela a minha. A 1ª vez que trocámos algumas palavras, foi em Novembro deste ano... ela fez um post com uma fotografia minha, ou melhor do meu trabalho e eu agradeci-lhe. Já conhecia e seguia o seu blog, mas nunca me manifestei, nunca comentei. Sou mais de ler do que comentar... Mas quando a Sofia deu um grito, quando ela gritou bem alto que o filho tinha sido vítima de Bullying e de discriminação, quando li as suas lágrimas, a sua dor, não me contive e escrevi-lhe para dizer-lhe que não estava só. A partir daí descobrimos que, mesmo sem nunca nos termos conhecido pessoalmente, temos muito em comum. Somos mulheres, mães de famílias numerosas (ela com 4 filhos eu com 5), trabalhamos, somos donas de casa, rimos, choramos, dizemos o que temos que dizer e não o que os outros querem ouvir. Mas entre tantas outras coisas há uma que nos aproximou mais e que deu origem a este texto: somos mães de uma família especial.

 A Sofia pediu-me que escrevesse um texto com a história da nossa família. Respondi-lhe que não sabia se o conseguia fazer, prometi-lhe que se me saísse qualquer coisa mandava-lhe para que ela decidisse se o queria ou não usar. E o que saiu foi isto:

O meu filho mais novo nasceu com uma malformação rara. Durante a gravidez, na ecografia morfológica soubemos que algo se passava, mas pela sua raridade nenhum médico conseguiu fazer o diagnóstico. A nossa vida mudou de um dia para o outro. De repente todas as certezas passaram a incertezas, tudo aquilo que idealizávamos caíra por terra. Escusado será dizer que o resto da gravidez foi passado em sobressalto. Não passava um dia sem chorar, às escondidas, para que os meus filhos não me vissem. Deixei de sorrir. Agoniava-me não saber o que se passava com o meu filho e porquê? Não porquê ele, mas porque é que lhe tinha acontecido isto. Será que eu tinha feito alguma coisa durante a gravidez que tivesse provocado isto? Não bebo, nem fumo ou tomo café. Sempre fui às consultas, tomei as vitaminas, o cálcio, o ferro... fiz tudo como nas outras 4 gravidezes, portanto, o que teria dado origem ao problema do meu filho?..., mas como ninguém sabia o que ele tinha, eu também não tinha respostas para todas estas perguntas.

Chegou o dia do parto, e nem nesse dia soubemos o que ele tinha, porque como viemos a descobrir mais tarde, mesmo depois de ter nascido o médico que o viu enganou-se no diagnóstico.

O pediatra de serviço, tinha sido Director do Serviço de Neo-Natologia de um grande Hospitais de Lisboa durante algumas décadas. Quando observou o meu filho, disse-me que não sabia o que ele tinha e por isso chamou um conhecido Cirurgião Pediátrico, com largos anos de experiência. Foi este Cirurgião (colega de vários tios meus) que nos disse que o nosso filho tinha uma malformação raríssima, que não nos preocupássemos que não era fatal, mas que iria ter muitas implicações na vida dele e na da nossa família. Mas que podíamos ficar descansados porque ele conhecia um médico canadiano que tinha muitos casos destes e podia ajudar-nos. Pediu-nos para marcarmos uma consulta com ele, para falarmos sobre o caminho a percorrer.

É óbvio que quando nos dizem que uma coisa é rara, a 1ª coisa que nos vem á cabeça é: “E quem é o melhor do mundo para tratar este problema?” Esta questão foi muito discutida em família, e quando digo família refiro-me aos tios, tias, cunhados, pediatra e amigos todos eles médicos. A resposta foi sempre a mesma: “ O que é raro é raro, o que é frequente é frequente! No teu lugar íamos lá para fora! Por isso pergunta a quem sabe, onde é o Centro de Referência Mundial para este problema.” 

 Assim no dia marcado e com os exames na mão, e depois de 3 semanas de perfeita ignorância sobre o que o nosso filho tinha e sobre quando teria que ser operado ou que implicações este problema iria ter na sua e na nossa vida, eu, a minha mãe e o meu filho fomos ter com o Cirurgião. Lembro-me de ir cheia de medo do que pudesse vir a ouvir, mas também cheia de Esperança. Esperança de que afinal o caminho que ele tinha pela frente fosse melhor do que o que nós imaginávamos. E imaginávamos porque ainda ninguém nos tinha dito concretamente o que nos esperava ou em que é que consistiam as tais “implicações” para o resto da vida. A tão esperada consulta acabou da pior maneira... sem nunca ter olhado para o meu filho o dito Cirurgião de topo começou a conversa dizendo:” A melhor solução era abortares, mas agora já tens o miúdo nos braços, por isso já não há nada a fazer a não ser resignares-te, porque o teu filho vai ser sempre um coitadinho. Vai andar mal, nunca irá correr, vai passar a vida internado e com infecções...”. O resto fica guardado para nós, prefiro nem partilhar, tal é a dor que sinto cada vez que penso em cada palavra que ouvi naquele dia.

Em Portugal, nos últimos 30 anos, nasceram cerca de 30 crianças entre os 0 e os 18 anos com esta malformação, distribuídos por 9 médicos de Norte a Sul. Isto para mim não é suficiente para terem experiência e saberem o que fazem. Depois de um cenário tão negro e depois de ter ouvido que teria sido melhor o meu filho não ter nascido, perguntei-lhe se havia um Centro de Referência Mundial para este tipo de casos... mal sabia eu que esta pergunta tão simples e justificada, iria provocar uma reacção como a que se seguiu. De repente o médico começou aos gritos: “ Queres ir lá para fora gastar dinheiro? Porquê? Eu já fui e já gastei para aprender a tratar estes casos, por isso se tu queres ir gastar o teu dinheiro é contigo, mas depois não esperes que eu fique com os restos dos outros, ouviste? Eu só trato os miúdos operados por mim!”.

Pelo meio deu sempre a entender que o operaria no privado e não no público, mesmo sabendo que tinha tios que trabalhavam no mesmo hospital público onde ele trabalhava, ou mesmo sendo o público em questão um hospital pediátrico, ao contrário da clínica privada onde queria operá-lo -  “Vocês têm seguro não têm?”

Levantei-me com o meu filho nos braços e saímos porta fora. Assim que fechei a porta desatei num pranto agarrada à minha mãe e ao meu filho. Como é que um médico tem o descaramento de falar daquela maneira? Onde está a humanidade e a sensibilidade que são fundamentais numa profissão como esta, principalmente quando fala/trata de problemas graves e raros? Como é que um médico que trata de crianças e interage diariamente com as suas famílias pode ter um Ego tão grande? Como é possível pôr-se em 1º lugar? Quem é ele para num minuto me dizer que o meu filho nunca devia ter nascido porque o futuro dele vai ser um horror e no seguinte gritar comigo por perguntar se existe alguém com mais experiência no mundo? Quem é ele para decidir a vida e o futuro do meu filho?

Liguei de imediato para o meu marido, que estava fora em trabalho enquanto a minha mãe ligava para os meus tios. Ter médicos na família tem muitas vantagens e graças a eles no dia seguinte estava sentada, com o meu marido e filho no consultório de um outro médico do mesmo hospital do outro. Ele já sabia o que nos tinha acontecido e já tinha ouvido falar no nosso filho logo quando este nasceu... é o que dá ser um caso raro. Esta consulta foi o oposto da outra em tudo. Na postura do médico que mal entrámos nos tirou o nosso filho do ovinho e começou a falar e a brincar com ele. No sorriso que nos fez antes de nos dizer o que o nosso filho tinha e o que nos esperava (o diagnóstico do 1º médico estava incompleto porque ele nem o observou como devia ter feito). “Sim, o caminho vai ser muito difícil. Sim, têm direito a uma 2ª opinião, mas para isso têm que ir para fora, só há um médico no mundo que sabe tratar este problema. Nós temos 30, divididos por 9 médicos ele sozinho trata de 1000.”. Á pergunta se podíamos ter algum apoio do Estado para irmos lá para fora a resposta foi não, “porque cá nós fazemos esta operação.” Independentemente da taxa de sucesso ser negativa, a operação é feita em Portugal. Se o médico não passar uma declaração a dizer que o paciente deve ir para fora porque cá não há tratamento para ele ou que o resultado não é o melhor, o estado não ajuda, mas o problema é que se os médicos passam essa declaração depois deixam de poder operar os que cá ficam e os que vêm dos países Africanos. E por causa disto muitas crianças ficam com a vida estragada, porque ficam à mercê de médicos que não têm experiência para casos raros!!!! Por isso é que os que cá ficam não correm, andam mal, passam a vida internados... porque não há experiência, nem humildade por parte dos médicos para dizerem que não sabem fazer. O mais caricato é que à minha pergunta:” E se fosse o seu filho operava-o ou com outro médico português?”. O médico respondeu-me:” Não! Ia para fora com ele, para o Centro de Referência, e só o deixava ser operado pelo Dr.J!”.

Nenhum dos 2 médicos se prontificou a pôr-nos em contacto com outras famílias com o mesmo problema. Estávamos sozinhos, sem ninguém com quem falar sobre o nosso filho. E as dúvidas e os receios eram tantos...

Nessa noite comecei a escrever um email para mandar para os EUA. Escrevi tudo o que sentia, todas as minhas dúvidas e receios, toda a nossa história. Quando o email finalmente ficou pronto, mandei-o e fui-me deitar. Confesso que não sabia como é que as coisas funcionavam lá fora, mas imaginei que no dia seguinte uma secretária do Hospital iria ver o email, em seguida iria arquivá-lo numa pasta para o departamento da especialidade do referido médico e por aí em diante até chegar à secretária do médico, que por sua vez faria uma triagem dos casos e decidiria a sua urgência, imaginei que este seria o caminho que o meu email iria percorrer até chegar ao conhecimento do médico, se chegasse. O Hospital em questão é o nº 1 do mundo em mais de 18 especialidades há mais de 14 anos. O médico é o nº1 do mundo nesta especialidade. Qual não foi o meu espanto quando no dia seguinte acordei com o meu marido aos berros:”Ele já respondeu! Ele já respondeu!”. “Ele quem?”- perguntei eu. “O Dr.J!” Mal sabíamos nós que isto era possível. Depois da má experiência que tínhamos tido com o XPTO cá do sítio, tínhamos o Cirurgião pediátrico nº 1, a nível mundial, a responder-nos directamente ao nosso email. E não só respondera ao nosso email, como nos explicou TUDO sobre o problema do nosso filho. E acima de tudo assegurou-nos que o nosso filho ia ter um caminho difícil pela frente, mas que iria ser um miúdo como qualquer outro e muito feliz. Pediu desculpa por “não ter respondido logo, mas estava a operar”.

Não disse no início, mas o meu marido sempre se opôs (mesmo antes do nosso filho nascer) a ir lá para fora, tivemos imensas discussões por causa disso. Ele achava que era uma loucura irmos para fora e deixar cá os outros 4. Eu sabia que só tínhamos essa hipótese e mentalizei-me que essa era a única solução. Por muito que me custasse, sabia que os meus filhos iam entender, senão agora, pelo menos quando fossem mais crescidos. Depois do que ouviu cá e depois da rapidez, clareza e sinceridade com que o Dr.J nos respondeu, ele começou a ficar mais receptivo à ideia de irmos para fora. Uma das primeiras coisas que nos disseram foi que a maior parte dos casamentos não resiste a um caso de doença grave de um dos filhos. Esta foi uma das melhores coisas que nos podiam ter dito, porque, as discussões sucedem-se com um ritmo alucinante, o cansaço, o desespero, a impotência que sentimos levam-nos a questionar tudo, levam-nos a explodir à mínima coisa. Então quando as opiniões divergem sobre algo que terá implicações directas no futuro do nosso filho, tudo se complica. Felizmente, ultrapassámos tudo isto, não foi fácil, nada fácil, mas o facto de nos terem alertado para isso ajudou-nos, preparou-nos para tudo o que passámos.

As semanas seguintes foram passadas a trocar emails com o médico e num destes emails, ele deu-nos o contacto de uma família portuguesa que também lá tinha ido e era seguida por ele. Imediatamente entrámos em contacto com eles e combinámos um café. Foi arrepiante ouvir o testemunho daquele pai... O filho tinha sido, literalmente, estragado por dentro, pelos médicos de cá. Quando chegou aos EUA, estava de tal maneira desfeito que a 1ª operação durou mais de 17 horas. Ficou lá 6 meses, a família mudou-se para lá nesse tempo, o que foi muito complicado para todos, mas foi essa a opção que tomaram e não se arrependem nem um pouco.

A perspectiva de lá ter que ficar tanto tempo voltou a pôr o meu marido de pé atrás. Os nossos 4 filhos já estavam na escola, alguns no 2º ciclo. Não podíamos deixar de trabalhar pois tínhamos que pagar todas as despesas de deslocação, hospital, estadia,...., e não sabíamos quanto é que tudo nos custaria...

Num dos emails trocados com o Dr.J, dissemos-lhe que não tínhamos seguro ou apoio do estado o que tornava tudo ainda mais complicado. A resposta dele foi curta e simples: “Eu vejo o vosso filho de graça!”. Isto bastou para que a decisão, por parte do meu marido, de levarmos o nosso filho para ser visto pelo melhor médico do mundo estivesse tomada. Se ficaríamos ou não lá era outra conversa. Assim, marcámos viagem e consulta para 1 mês depois e na data marcada lá fomos os 3. Eu e o marido íamos apavorados. Se por um lado tínhamos ficado espantados com a rapidez, franqueza e simpatia do Dr.J, por outro tínhamos a má experiência do que nos tinha acontecido cá.

Bastou 15 minutos de conversa com o Dr.J para o meu marido concordar que só havia uma solução: “O nosso filho tem que ser operado por si, diga-nos quando?” A operação foi marcada para 1 mês e meio depois. Assim tínhamos tempo de voltar a Portugal e organizarmos a nossa vida e da nossa família. Nestes 3 dias que estivemos em Baltimore, conhecemos 4 famílias com crianças com a mesma malformação que o nosso filho. Cá, em 6 meses, conhecemos apenas 1 e graças ao Dr.J.

Assim que voltámos tivemos que dizer aos nossos filhos o que se ia passar. Decidimos que iríamos os 3 para Baltimore, eu ficaria lá o tempo que fosse necessário, se tudo corresse bem seriam 2 meses, e o meu marido voltaria para cá depois da operação para ficar com os 4. Seria mais complicado para todos se eu e ele andássemos sempre a trocar, já para não falar nos custos que isso traria a nível de viagens. Os miúdos entenderam, sem ter muito a noção de tudo o que isso implicava, mas sabiam que era importante para que o mano ficasse bom. Era um esforço que todos tínhamos que fazer, em família.

Depois tivemos que arranjar dinheiro. Não sabíamos quanto iria custar tudo, sabíamos apenas que o Dr.J e os seus colegas de Ortopedia e Anestesia tinham abdicado da maior parte dos seus honorários para garantirem que o nosso filho ficasse bem, e também aqui o cirurgião Ortopédico é o nº 1 do mundo. Falámos com família e amigos e partimos.

A operação foi um sucesso. Foram 14 horas desgastantes, enervantes, em que o sentimento de inutilidade e incapacidade é imenso. Fiquei 14 horas sentada numa cadeira a chorar, a rezar, a sufocar, sem conseguir pensar em mais nada a não ser na imagem do meu filho deitado na mesa de operações a adormecer agarrado a mim. Sim, neste hospital, somos nós que levamos os nossos filhos para a sala de operações e só os deixamos quando já estão a dormir. Somos também nós que estamos ao seu lado quando acordam da anestesia. Durante estas 14 horas os médicos vieram falar connosco várias vezes, assim como as enfermeiras, o que acaba por ser extraordinário e muito reconfortante. Não somos esquecidos, acabamos por ser parte integrante de tudo. Não são só os doentes que contam, as suas famílias também precisam de atenção, um não existe sem o outro. Para eles é essencial o envolvimento da família, afinal de contas nós somos aqueles que melhor conhecemos os nossos filhos. Somos pais, amigos, enfermeiros... ser mãe e ser pai é ser tudo isto e muito mais. Por terem a noção do sufoco em que a família fica, de 2h em 2h vão-nos dizendo o que já fizeram, como está a correr e o que ainda falta fazer.

Uns dias depois da operação, o meu marido voltou para casa, para junto dos nossos outros 4 filhos. Nunca me passou pela cabeça que iria estar 2 meses longe dos meus filhos, ou que a nossa família iria estar separada tanto tempo. Nunca pensei ver um filho sofrer tanto com dores e nada poder fazer por ele a não ser estar ao seu lado. Nunca pensei estar 1 mês sem poder pegá-lo ao colo, sem poder tirá-lo da cama. Nunca pensei vir a ter que aprender a pôr uma sonda naso-gástrica num dos meus filhos, nem outras tantas coisas que o faziam sofrer, mas que eram necessárias.

Foi difícil, muito difícil, para todos, em especial para os miúdos. Sem perceberem muito porquê, ou sem terem muito tempo para se prepararem, foi-lhes pedido que crescessem de repente, que fossem fortes, muito fortes e que continuassem a sua vida. Entre a preocupação de saberem que o irmão estava longe para ser operado (uma operação muito complicada), passando pela ausência da mãe que ia buscá-los todos os dias à escola, ajudava-os nos trabalhos de casa, que estava sempre lá quando precisassem e acabando nas alterações que tudo isto provocou nas suas rotinas e na sua estabilidade emocional, tenho a perfeita noção de que lhes exigimos demais, mas também sei que um dia, quando forem mais velhos, vão olhar para trás e perceber que só tínhamos esta opção.

A recuperação do nosso filho foi excepcional. Depois da 1ª operação já lá voltámos mais 3 vezes, 2 para novas operações e ainda temos mais umas visitas pela frente... e mais operações. Com 3 anos e meio, o nosso filho anda, corre, salta, faz o pino... nunca esteve doente. Os médicos portugueses continuam a ficar admirados e a dizer que é extraordinário, mas continuam a não dar o braço a torcer. Continuam a pôr em causa o futuro de todos os que cá ficam, ou porque não têm recursos para ir lá para fora, ou porque nem chegam a saber que existe um Centro de Referência Mundial.

De todas as vezes que vamos tentamos apoio financeiro por parte do Estado, mas esbarramos sempre com os Egos dos médicos. De todas as vezes que vamos pedimos dinheiro emprestado a família e amigos... Felizmente temos quem nos ajude e graças a eles o nosso filho está tão bem. Graças a todos os que nos têm apoiado, o meu filho é um menino capaz de tanta coisa. Ele é um miúdo feliz, muito feliz e sei que tem um futuro brilhante pela frente. Quem o vê não sabe o que ele já passou, nem diz que ele tem qualquer problema... se cá tivesse ficado... A 1ª operação foi o equivalente a um T2 numa das zonas mais caras de Lisboa, as seguintes 1/3 disso. Se tivéssemos tido apoio financeiro, não seria tão caro, porque o Estado tem acordos com vários hospitais estrangeiros, incluindo este. O Dr.J tentou tudo, escreveu cartas, mostrou estatísticas e taxas de sucesso e nada.

Sou a 1ª a dizer que temos grandes médicos em Portugal, mas somos pequenos, somos poucos e é impossível sermos fantásticos em tudo. Os médicos e enfermeiras que tratam o nosso filho nos EUA vivem para estas crianças. As enfermeiras são especializadas neste problema. Ensinaram-me tudo o que sabem para poder tratar do meu filho, de tal maneira que o médico português me disse, quando regressei, que eu sei mais do que qualquer enfermeira portuguesa.

Sendo este um caso raro foi discutido entre vários médicos de cá. Aliás quando dissemos ao nosso médico português que a 1ª operação estava marcada, ele disse-nos que uma médica da sua equipa iria lá estar nessa altura para aprender mais com o Dr.J e que levaria a ficha do nosso filho -  sim porque esta equipa aprendeu com ele, mas infelizmente só lá vai de 2 em 2 anos e fica apenas 1 a 2 semanas. Neste tempo que lá fica pode não haver nenhuma cirurgia marcada e se assim for não tem muito para aprender. Quando lá chegámos perguntámos ao Dr.J pela dita médica e ele disse-nos que ela já tinha ido embora. Se ela sabia que o nosso filho ia ser operado 3 dias depois, se levou a ficha dele com ela, se sabia que ia ser “a grande operação”, se tinha lá ido para aprender mais, não teria sido normal então ter ficado para a operação? O Dr.J disse-nos que estava tão admirado quanto nós...

Não nos arrependemos por um segundo da decisão que tomámos, independentemente dos sacrifícios que tivemos e temos que fazer constantemente.

Assusta-me pensar nos que cá ficam, assusta-me pensar quantas crianças ficaram e ficarão por nascer por causa da pequenez deste país, por causa de egos que se sobrepõe à vida.

Um casal nosso amigo, foi aconselhado a interromper a gravidez pois” o bebé era inviável” e quando souberam o que o nosso filho tinha disseram-nos, que o bebé deles tinha o mesmo. Cada vez que estão connosco não conseguem deixar de pensar no que fizeram e que se pudessem voltar atrás... Dói muito. Mas esta tem sido a nossa luta. Pusemos um processo contra o Hospital e contra o 1º médico que viu o nosso filho. Sabemos que não nos vão pagar nada, mas queremos que estas crianças tenham oportunidade de viver e de não serem uns coitadinhos. O nosso filho não é, nem as centenas de crianças, com esta malformação, que conheci nos EUA ao longo destes 3 anos.

Sou mãe de uma criança especial e não diferente como tantas pessoas gostam de “apelidar”. Especial porque nos tem ensinado mais do que alguma vez imaginei, porque graças a ele e aos meus outros filhos tornei-me uma pessoa melhor.

Somos uma família especial, composta por um pai, uma mãe e 5 pequenos Grandes heróis. Os meus filhos são um exemplo de força, de vida, de amor, de esperança e de alegria. Apesar de tudo o que lhes tem sido exigido, são crianças MUITO felizes e que não se deixam ir abaixo com as adversidades da vida. É por tudo isto que somos uma família especial. Passámos a ver a vida com outros olhos e a dar importância ao que realmente interessa. Descomplicámos a vida e os problemas que antes nos pareciam enormes hoje não são nada. Nem damos por eles. Isto é o suficiente para sermos mais felizes e aproveitarmos melhor a vida que temos. E para conseguir viver a vida em pleno, foi necessário nascer o nosso 5º filho e passar por tudo o que passámos, conhecer todas as pessoas que conhecemos, as boas e as menos boas. Sim porque se não fosse por estas últimas nunca nos teríamos cruzado com as outras.

Gostava de acabar algo que um dia me disseram quando o nosso filho nasceu: "As adversidades chegam quando menos esperamos. Elas não se anunciam, como as grandes tempestades ou os vulcões, elas aparecem, simplesmente. Pegam-nos de assalto, deixam-nos estáticos, sem reacção.

E nós que pensávamos que certas coisas só aconteciam com os outros, sem nunca reflectir que somos os outros de outros!

Estamos sim, debaixo do mesmo céu, sujeitos às mesmas ventanias, aos mesmos vendavais, somos tão vulneráveis quanto quaisquer outros seres humanos. Mas aprendemos que vida é luta e por isso lutamos. " 

A Sofia pediu-me que escrevesse sobre o nosso caso raro, sobre o nosso testemunho enquanto família, sobre se devemos ou não ir para o estrangeiro ou ficar cá, que custos é que isso acarreta a nível humano e financeiro... Pediu-me que escrevesse sobre o que eu quisesse. Foi o que fiz e isto foi o que me saiu.