A família da Catarina é uma
família como tantas outras, uma família divertida, agitada, feliz, uma família
com uma mãe, um pai, 3 filhos, um cão e ainda os peixes. Ao mesmo tempo é uma
família diferente, especial. É uma família com um anjo. E é disso que vos venho
aqui falar.
Quando em Maio de 2011 ouviram pela
primeira vez falar em “Síndrome de Angelman” não faziam ideia do que é que
queria dizer. A médica que lhes deu o diagnóstico também pouco mais conhecia.
Tinha ido à internet no dia anterior pesquisar artigos que a ajudassem a
conseguir explicar-lhes o que era agora o diagnóstico oficial do Pedro. Ele
tinha na altura 15 meses, mas desde os 6 que desconfiavam de que alguma coisa
não estava bem.
O Pedro nasceu às 38 semanas,
depois de uma gravidez normalíssima. Era (e ainda é) das crianças mais bonitas
que a Catarina se lembra de ver. Era muito cor de rosa, com um cabelo muito
loirinho. Nasceu com os parâmetros todos dentro da normalidade (peso,
comprimento…), mas desde cedo teve dificuldades de sucção e muito refluxo.
Sempre foi um bebé magrinho (abaixo do percentil 5) mas que ia crescendo ao seu
ritmo.
Aos 6 meses a pediatra começou a
desconfiar que alguma coisa não estava bem, o que foi um grande choque. O Pedro
lá ia fazendo as suas aquisições mais devagar, mas os pais acharam que cada um
tem o seu ritmo e que era preciso dar-lhe tempo, que ele ia lá chegar.
Como ele não aumentava de peso e
estava um pouco mais atrasado nas suas aquisições, começou a odisseia de exames
e de consultas para tentar perceber o que se passava.
Depois de um ano de
consultas, em que pouco se ia avançando, em que finalmente um médico falou em “qualquer
coisa neurológica”, fizeram, apenas para ficarem sem pesos na consciência, uma avaliação
genética… só porque era o único que faltava, embora todos os médicos dissessem
que não havia nada nesse campo. Até que as análises chegaram e com ela o
diagnóstico - “Síndrome de Angelman”.
Mas afinal o que é isto?
A Síndrome de Angelman é uma alteração genético-neurológica causada, na
maioria dos casos, pela ausência ou imperfeição do cromossoma 15 materno.
Caracteriza-se, entre outros, pelo atraso severo no desenvolvimento,
dificuldade na fala, distúrbios no sono, convulsões, movimentos desconexos e
sorriso frequente.
O futuro antevia-se muito
complicado. Um atraso grande no desenvolvimento, um bebé que não ia falar, que
ia ter dificuldade em andar, que provavelmente teria convulsões...
As idealizações que todas as mães
fazem começaram a cair por terra. Mais do que ensinar ao seu filho as coisas da
vida, a Catarina tinha de ensinar às pessoas o que era esta doença, o que é que
o filho tinha. E tinha de aprender a viver com ela.
Não é fácil, diz a Catarina. Não
vale a pena mentir. Mas é uma realidade que vão aprendendo a viver, a integrar,
a aceitar. São noites mal dormidas, horários e rotinas a fixar, cuidados extra
em casa…
Apesar de ser difícil, Catarina
diz que não há nada que deixem de fazer, como almoços, férias, fins de semana,
festas... E embora a tentação seja a de pensar “porquê”, dá por si muitas vezes
a agradecer a oportunidade de viver com esta realidade diferente, pois acredita
que a tornam uma melhor pessoa, uma melhor mulher, uma melhor mãe.
E como é para a Madalena e para o
Salvador, os irmãos? Não só para os irmãos, mas também para colegas, primos,
amigos, a Catarina acredita que é genuinamente bom. Acredita realmente que serão
melhores pessoas por terem de conviver lado a lado com a diferença, tratando-a
por “tu”. Os irmãos sempre o conheceram assim e falam do assunto com uma
naturalidade que os adultos não conseguem: “Sim, o meu irmão não anda, e não
fala, porque ele é Angelman”. E todos - irmãos, colegas, primos, amigos - têm uma ternura enorme, genuína por ele e desculpam-lhe
sempre os puxões de cabelos, as babadelas, os beliscões...
Os dias dele são divididos entre
a escola e os apoios terapêuticos (hidroterapia, psicomotricidade, terapia da
fala e fisioterapia). Os pais sabem que nada disto seria possível sem o apoio
da família, a rede que permite que o dia-a-dia seja mais leve, a rede que
permite momentos a dois, ou a quatro – “Sim, é preciso ter estes momentos
porque de facto não somos feitos de ferro, não somos máquinas. Somos humanos, e
somos responsáveis e por vezes é preciso desligar e recuperar forças para
continuar”.
Ter um anjo na família é aprender
a aceitar que em casa ou fora de casa os pratos voam, os copos dançam, a toalha
é puxada e a vida continua. Ou então é aprender a ter os melhores reflexos do
mundo.
Ter um anjo em casa é pedir desculpas
a estranhos, pelos puxões, pelas espremidelas, apertadelas, lambidelas, abraços
e beliscões.
Ter um anjo em casa é ter de
explicar a toda a gente o que é isso de “ Síndrome de Algelman” e ver caras de
espanto e desconhecimento cada vez que se toca no assunto.
É não ter uma noite completa de
sono, desde sempre, excepto quando a tal rede entra em acção.
É estar sempre atenta, sempre
alerta…é nunca deixar portas abertas, porque isso vai originar confusão.
Torneiras abertas, a casa transformada em rio, onde por vezes não se sabe
navegar. É não poder deixar nada no chão porque do chão vai para a boca em
segundos. É guardar tudo mais alto e mais alto e mais alto…e nunca parece ser
suficientemente alto para escapar ao tsunami.
É ficar triste por não se
conseguir ter a casa à prova de anjo, mesmo que se esforcem muito – e esforçam,
esforçam-se mesmo muito.
É ter de ter forças para agarrar,
para não deixar que uma mão sai disparada e atinja, é perceber que o cabelo
mais curto é mais difícil de ser puxado, é mudar fraldas para o resto da vida,
é ter forças para continuar.
É aprender a aceitar. É aprender
a não se queixar. É aprender a agradecer. É aprender a ser mais carinhosa, mais
sensível, mais paciente. É aprender a ser mais presente, o “estar lá” tem de
ser mesmo lá, a cabeça não pode nunca estar noutro lugar, nem por um segundo. É também não querer pensar no futuro.
É receber abraços a toda a hora e
sorrisos maravilhosos. Vindos directamente de um anjo.
A Angel - Associação
de Síndrome de Angelman de Portugal - foi criada por um grupo de pais de
crianças portadoras de Síndrome de Angelman, que sentiram a necessidade de
concentrar esforços na vida diária para oferecerem uma vida melhor aos seus
filhos.
A Angel tem por
finalidade reunir portadores de Síndrome de Angelman, pais, familiares,
profissionais e técnicos de saúde, investigadores, professores e demais pessoas
interessadas com o objectivo de prestar auxílio e orientação sobre a doença à
comunidade.
Sendo uma condição
rara, a informação e troca de experiências entre pais e terapeutas é
fundamental para um dia-a-dia mais construtivo.
A Síndrome de
Angelman é uma alteração genética rara descrita pela primeira vez em 1965 pelo
pediatra inglês Dr. Harry Angelman.
Caracteriza-se por um
grave atraso no desenvolvimento, ausência de linguagem verbal, dificuldades de
coordenação motora que podem afectar a marcha, perturbação do sono e
convulsões.
Esta síndrome
apresenta uma característica distintiva: um sorriso constante e o gosto por
abraços e contacto físico. Por esta razão, os portadores desta Síndrome são
chamados de Anjos. Podem viver felizes e ter uma vida saudável, desde que as
convulsões sejam controladas.
No dia 15 de
Fevereiro celebrou-se o Dia Internacional da Síndrome de Angelman.
Conheçam o novo site
da associação Angel.
Muito obrigada
Catarina. Muito obrigada Angel.
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